Voor mijn lieve zieke stiefdochter van 5

Mijn lieve stiefdochter, Emma, is 5 jaar oud en is helaas geboren met een zeer zeldzame stofwisselingsziekte met een DNA mutatie, die in Nederland maar bij een aantal kinderen voorkomt. Naast het feit dat Emma niet kan lopen, is ze door haar aandoening ook doof, heeft ze epilepsie, heupproblemen en een geestelijke achterstand. Haar levensverwachting is onbekend, maar de waarheid gebied mij te zeggen dat Emma waarschijnlijk niet ouder dan 15 zal worden. Dit betekent natuurlijk niet dat we moeten accepteren dat het Nederlandse zorgsysteem niet kan leveren, wat zij moeten leveren om de gezondheid van Emma in ieder geval tijdelijk stabiel te houden en wellicht te verbeteren. En dat is waar deze crowfund actie over gaat! 

Aangezien Emma niet kan lopen, is de doorbloeding in haar lichaam verre van optimaal. Dit levert allerlei problemen op en daarom moet zij op advies van de specialisten iedere dag minstens een uur staan in een speciale statafel, ontwikkeld voor kinderen met een beperking. Dit hebben wij zo'n 6 maanden geleden via de zorgverzekeraar aangevraagd, maar er is nog 0,0 uitzicht op het ontvangen van die statafel. Dit komt door organisatorische chaos bij de zorgverzekeraar en financiële problemen bij het hulpmiddelencentrum. En aangezien de zorgverzekeraar alleen een contract heeft bij het hulpmiddelencentrum, weigeren zij bij een andere fabrikant de statafel af te nemen. 

En daarom roepen we jullie hulp in!! Emma moet van de specialisten iedere dag een uur staan, maar het zorgsysteem in Nederland kan ons niet helpen. En daarom willen we zelf zo'n speciale statafel aanschaffen. 

Ieder klein bedrag, wat jullie voor dit prachtige kind kunnen missen, is mooi meegenomen. Misschien kunnen we op die manier SAMEN ervoor zorgen dat Emma krijgt wat ze verdient. Namelijk, de beste zorg!