Help Ka naar Dolfijntherapie

Op 5 mei 2007 werd Ka geboren. Als snel werd duidelijk dat het goed mis was met Ka. De eerste nacht stopte ze met ademen en kreeg convulsies. Deze convulsies werden heftiger en Ka stopte meerdere keren met ademen door epilepsie. Met ongeveer 3 maanden werd bij Ka vastgesteld dat zij het Syndroom van West had. Een ernstig epilepsiesyndroom, waarbij 300 aanvallen per dag normaal waren. De eerste 9 maanden van Ka haar leven verbleven wij in het AMC in Amsterdam. De aanvallen waren niet onder controle te krijgen zo leek het, en meerdere medicijnen werden in cocktails in rap tempo op en bij gebleken oneffectief ook direct weer afgebouwd. Zelfs ACTH, een paardenmiddel wat 75% kans gaf de aanvallen onder controle te krijgen mocht niet baten. Tot zij op 5 januari 2008 na 2 weken gebruik van Levetiracetam (een nieuw middel destijds) voor het eerst lachtte. Even ervoor net voor Kerst 2007 hadden artsen me min of meer verteld ervanuit te gaan dat Ka nooit zou gaan staan, zitten, lopen, contact maken of lachen. En het moment dat ze lachtte gaf mij als moeder de kracht om in haar te geloven, meer dan in de woorden van de artsen en haar te beloven samen te knokken om alles uit het leven te halen wat er voor Ka in zit!

Nu 12 jaar later.

De afgelopen 12 jaar waren niet gemakkelijk, maar toonde Ka ontzettend veel moed en wilskracht, en uiteraard volgde ik als moeder die wilskracht. We kwamen er met dank aan vernieuwingen binnen genetische onderzoekstechnieken achter dat Ka een deel op het gen 2 mist. Namelijk 2q22.2 tot 2q23.3 en ook het mbd5gen. Vooral dit laatste zorgt voor de vele hindernissen die Ka tot nu toe heeft moeten nemen en nog steeds tegenaan loopt. Het zorgt onder andere voor de ontwikkelingsachterstand, de epilepsie, de ASS- symptomen, de gedragsproblemen, de achterstand in ontwikkeling van spieren, waardoor haar fijne motoriek achterblijft en ze niet kan praten. Ze communiceert met gebaren en plaatjes.

Het doorzettingsvermogen van Ka is niet te evenaren en leerde mij ook door te zetten en wat er ook gebeurde niet op te geven. En net op de momenten dat we dachten dat iets niet meer kwam, ging ze het toch doen. Zo ging ze met veel therapieën, aanpassingen en dagelijks oefeningen toch omrollen, zitten, staan, lopen, lachen, en contact maken.

Contact maken kan Ka als de beste. Ook al heeft ze een diagnose Autisme, ze geniet van het contact met andere mensen en steelt hiermee menig hart. Ze heeft alle artsen versteld doen staan qua ontwikkeling, maar praat helaas nog steeds niet. En dit is, vooral voor Ka, heel frustrerend. Want hoe maak je nu effectief contact met anderen als je mond niet doet wat jij wil. En de woorden in je hoofd zitten opgesloten omdat je spieren niet de mogelijkheid vinden om dat te zeggen wat er in je hoofd zit. Dit moet wel heel erg frustrerend zijn, zoals je je kunt voorstellen.

Dolfijntherapie

Dolfijntherapie is een zeer intensieve vorm van therapie die in een andere sfeer dan thuis met Dolfijnen plaatsvind. Door de op maat gemaakte (gepersonaliseerde) therapie in en rond om het water en met Dolfijnen, worden er door de therapeuten andere resultaten geboekt dan thuis bij de vaste therapeut. Ka zou veel baat hebben bij deze vorm van Therapie en ik als moeder wil dan ook alles op alles zetten haar deze therapie te bieden. Deze therapie wordt helaas niet vergoed door de ziektekostenverzekering omdat deze te kostbaar is. Vandaar dat een crowdfundingsactie mij de enige mogelijkheid lijkt om het bedrag van ongeveer 11000 euro bij elkaar te sparen. Daarnaast schilder ik vrolijke schilderijen en geef ik creatieve workshops waarvan de opbrengst dus gaat naar de Dolfijntherapie van mijn dochter.

Helpt u Ka naar de dolfijnen?