Dochters strijd tegen haar botziekte Ollier/Mafucci. Hulp voor vervoer

Dit is mijn verhaal; Ik ben een alleenstaande moeder van 40 met 2 dochters, (bijna) 10 en (bijna) 15 jaar. Mijn oudste dochter lijdt aan deze zeldzame botziekte, wat vreselijk zwaar is voor haar. Door deze ziekte ontstaan er tumoren in haar botten. Zij had al een zware start, een aan zeldzame aandoening, gastrochizis en dan in de ergere vorm. De ene operatie na de andere. In 2015 is deze botziekte ontdekt, weer een nieuwe achtbaan. Er is geen medicijn om deze tumoren te stoppen, er is geen einde aan. Alleen maar opereren en het verwijderen van de tumors. In juli zal zij voor de 24 of 25ste keer geopereerd worden. Wij wonen in provincie Utrecht en er is maar 1 arts in NL die haar kan behandelen, die zit in LUMC te Leiden. Vanwege deze zorg, ben ik parttime gaan werken, dus verdien uiteraard niet veel. Maar ons grote probleem is op het moment, dat wij geen eigen (2e handse)auto kunnen kopen, waar een rolstoel in past, zodat wij heen en weer naar het ziekenhuis kunnen reizen. Ik hoop dat ik met jullie hulp mijn doel kan behalen

In iedergeval bedankt voor het lezen van mijn beknopte verhaal.

Liefs van Francisca

Ps ik mocht geen gezicht foto van mijn dochter plaatsen.