Help Keano naar een gezond & stabiel leven
Gelukkig en gezond zijn is geen vanzelfsprekendheid
Onze zoon Keano s(inmiddels 5jaar) groeide het eerste jaar fantastisch. Nooit ziek, fantastische motoriek, erg spontaan, vrolijk en gezond mannetje. Klom uit de box met 11 maanden, liep met 10 maanden, was de enige op de opvang waar ze vertrouwen in hadden als hij in een ommezien boven op de tafel stond en wist ook hoe hij er af moest komen. Alles ging doordacht. Eerste zinnetjes kwamen er. Begreep opdrachten in zowel Nederlands als Cambodjaans.
2 weken na zijn 1ste verjaardag kreeg hij een DKTP prik. 4 weken later zagen wij de eerste veranderingen. De spontaniteit was er af en hij leek bang te zijn voor andere mensen, kinderen en omgevingen. 2 maanden later kwam de BMR prik. Ruim 2,5 jaar lang hebben we met een kind rondgelopen die in een andere wereld leek te leven. Hij was afwezig heeft sinds de BMR prik niet meer gesproken, aangeleerde dingen verdwenen als sneeuw voor de zon, wou niet meer zelfstandig eten. Het leek wel of hij niets vast kon houden. De nachten waren dramatisch. 5 van de 7 nachten schreeuwde en huilde Keano en zaten we noodgedwongen van 01.00 tot 05.00 in de woonkamer totdat Keano zo moe was dat hij op de bank in slaap viel. Ook hebben we lange periodes van ziekte meegemaakt. Aften, hoge/lage koorts, allergische reacties, eczeem, galbulten en andere onverklaarbare ziektebeelden volgden elkaar in rap tempo op. Zowel de huisarts als de huisartsenpost in het ziekenhuis hebben geen idee wat er aan de hand is.
Zelf zijn we tot de ontdekking gekomen dat voedsel een belangrijk element is geworden. Zo zijn we rond in november 2017 gestart met glutenvrij, caseïnevrij, sojavrij en suikervrij voedsel. We zagen een vooruitgang. Er was voor het eerst in 2 jaar contact met zijn jongere broer.
De bezoeken en onderzoeken in het ziekenhuis leverden niet veel tastbaars op. Testen op DNA wees uit dat het niet genetisch is.
Men vermoed een neurologische oorzaak waarin de darmen, immuunsysteem, zware metalen(Lood, Aluminium, Kwik, Cadmium, Bismut) en neurotransmitters een hoofdrol spelen. En hiermee zaten we gelijk aan de kennisgrens van de doctoren. In Nederland zitten we op dit moment op een dood spoor.
De afgelopen 4 jaar hebben we boeken gelezen en het internet afgespeurd op elk vrij moment dat we maar konden vinden met onderwerpen als immuunsysteem, neurotransmitters, enzymen, (gemuteerde) genen, darmen etc.
Na veel zoeken zijn we in contact gekomen met een arts die gespecialiseerd is in Kinderneurologie, Ontwikkelingsstoornissen, Immuunsysteem en Neurotransmitters.
Het ziektebeeld (historie) en de bijbehorende symptomen zijn voor hem zeer herkenbaar.
Hij verwacht Keano een stabielere en gezonder leven te kunnen bieden met mogelijk kans op terugkeren van spraak.
Keano zal onder behandeling staan van dr. Richard Frye van het Phoenix Children’s Hospital in Amerika.
Het 1ste bezoek zal gepaard gaan met 7 testen/onderzoeken om een richting te zoeken maar ook om dingen uit te sluiten .
De totale kosten voor het behandelplan worden geschat op 35.000 euro. Uiteraard zitten daar vervoer en verblijfskosten niet bij in.
We hopen 20.000 euro te kunnen ophalen met jullie hulp.
Namens Keano
Heel hartelijk dank
