€ 34.455 van € 90.000 opgehaald

 39%
656 donaties in 4 maanden

Help Me Beat MS

€ 34.455 van € 90.000 opgehaald
het verhaal

(for English please scroll down)

Hallo,                                                                                

Ik zal me even voorstellen: ik ben Robert Rietdijk-Huisman en woon samen met mijn man Danny en ons hondje Bailey in Hellevoetsluis. Ik werk parttime in het Ikazia Ziekenhuis op het Moeder en Kind Centrum en ik heb MS.

Tien jaar geleden kreeg ik moeite met lopen, in eerste instantie viel het mijzelf niet zo op. Ik korfbalde toen nog en had 'het probleem' eigenlijk geen effect op mijn dagelijks leven, maar in de loop van de jaren is het lopen met mijn rechterbeen steeds slechter geworden. Na vele valpartijen, dokters bezoeken, fysiotherapie, 6 MRI scans, in verschillende ziekenhuizen gelopen te hebben, kwam in augustus 2017 dan eindelijk een diagnose, maar wat voor diagnose... PPMS! Primaire Progressieve Multiple Sclerose. Een ziekte waar ik van gehoord had, maar eigenlijk niet wist wat het daadwerkelijk allemaal inhield en dacht met wat medicatie dat het wel opgelost kon worden. Op dat moment kwam ik erachter dat er qua medicatie eigenlijk niets werkt. Tot op heden kan ik alleen het medicijn Fampyra gebruiken. Een medicijn dat bij elke MS patient weer anders werkt, maar helaas ga ik er niet beter van lopen.

Sinds december 2017 heb ik een beensteun, wat ervoor zorgt dat mijn voet in de 'looppositie' blijft. Ik houd lopen langer vol en struikel en val niet meer zo vaak als eerst. Ook is mijn auto aangepast. De steun en aanpassing van de auto geeft me weer wat vrijheid en maken het allemaal dragelijk.

Feit is alleen wel dat mijn MS progressief is en dat wil zeggen dat het alleen maar erger zal worden. Ik zal meer uitval gaan krijgen en mijn zicht zal achteruitgaan. Ik krijg nu naast mijn rechterbeen ook uitvalverschijnselen in mijn rechterhand, waardoor ik steeds meer dingen laat vallen.

Op een gegeven moment kwam mij de HSCT behandeling ter ore. Hematopoietische Stamceltransplantatie. Een behandeling waar de stamcellen worden gehaald uit het bloed of het beenmerg en vervolgens ingevroren. Dan vindt er chemotherapie plaats en worden antilichamen toegediend zodat het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Hierna worden de ingevroren stamcellen weer teruggeplaatst en moet dit de MS gaan overheersen. Op dit moment zit mijn EDSS score (mijn Expanded Disability Status Scale score) volgens mijn neuroloog tussen de 5 en 6. De schaal loopt tot 10 en vanaf 8/9 voert de kliniek in Moskou (Pirogov's National Medical Surgical Center), waar ik naartoe wil, geen stamceltherapie meer uit omdat dat weinig of geen resultaat zou geven.

Met hulp van lieve vrienden en familie probeer ik acties op te zetten om zo snel mogelijk het geld, dat ik nodig heb voor deze behandeling, bij elkaar te krijgen. Het gaat om ongeveer €90.000,-.

Het zal een zware tijd worden. Ik heb hele goede hoop en zeker na de verhalen die ik heb gehoord van verschillende patienten die deze behandeling hebben ondergaan, heb ik alle vertrouwen dat het gaat lukken. Dat ik mijn leven weer kan oppakken, op een manier die ik wil en niet een manier die deze ziekte voor me bepaald.

Met jouw hulp kan ik dat doen,

Robert Rietdijk-Huisman


Hello,

Let me introduce myself: My name is Robert Rietdijk-Huisman, married to Danny and we have a little dog called Bailey. We live in Hellevoetsluis, the Netherlands. I have a part-time job in the Ikazia Hospital in Rotterdam and I have MS.

Ten years ago I slightly started having trouble walking, at first it didn't bother me that much. I still played korfball at that time and the problem didn't really affect me. But as the years progressed, the trouble walking progressed. My right leg suffered from failure. After falling down quite often, doctors appointments, physiotherapy, 6 MRI scans in several hospitals, finally in august 2017 I received my diagnosis. PPMS! Primairy Progressive Multiple Sclerosis.

A disease I heard about but I didn't really know what it all meant. I thought that medication would solve this disease. Unfortunately that is not the case and on top of that there isn't really any medication to help me beat this. I do use medication at the moment, up until now I use Famyra. Medication that helps every patient in a different way but unfortunately does not help me with walking. It helps me through the day.

Since december 2017 I have leg support, it helps me keep my rightfoot in the walking position. I can walk longer and stronger and I don't trip and fall anymore. Also my car is adjusted. The leg support and adjustment to my car give me freedom and makes it all bearable.

Fact is that my MS is progressive, which means it will get worse and worse. More failure will occur through my body and my sight will get worse. Besides my right leg showing failure, I also started getting slight problems with my right hand. This means I drop things a lot more than I used to and the coordination is failing.

At a certain point the HSCT treatment came to my noitice. Hematopoietic Stem Cell Transplant. A treatment that takes the stem cells out of my blood or bone marrow and freezes it. Then chemo therapy takes place and anti bodies are administered. After this the stem cells that were frozen are returned to my body. If everything goes right, this will predominate the MS.

According to my neurologist at this moment my EDSS score (my Expanded Disability Status Scale score) swings betweens 5 and 6. The scale runs until 10 and I have read that if the EDSS score is above 8/9 the clinic will not do the procedure because research shows that the transplant will not have the needed effect.

With help of dear friends en family I am trying to set up different activities to get the money I need as soon as possible. In total around €90.000,-

It will be a bumpy road. I am hopefull and certainly after hearing all the stories of people that already went to Moscow, I am trusting this will work.

That I can pick up my life where I left it. Live my life the way I want instead of a disease deciding for me how to live it. This disease does not define me!

With your help I can do that,

Robert Rietdijk-Huisman

Over de campagne
Beheerder:
Robert Rietdijk-Huisman
Gestart op:
25 February 2019
Gecontroleerd
Ontvangen donaties
€5 Anoniem 1 dag geleden

€10 Anoniem 2 dagen geleden

€330 BRU Badminton 2 dagen geleden

€10 Belinda Zwiggelaar-Ridderhof 5 dagen geleden
Lieve Robert jeetje ik schrok wel even van je berichtje. Ik wens je alle sterkte toe😘

€100 Barry de Visser 5 dagen geleden
Succes in Moskou!

€5 Ramona Van den Berg 1 week geleden
Heel veel succes. Mijn vriend heeft MS en ik ben erg benieuwd of de stamcel transplantatie positief uitpakt.

€1.500 Stichting Op de bres tegen MS 1 week geleden

€1.500 Stichting Op de bres tegen MS 1 week geleden
Hoi Robert, namens het bestuur van de stichting wens ik je heel veel succes met de HSCT behandeling in Moskou

€20 Jessica Vervoort 1 week geleden
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je het geld snel bij elkaar hebt!

€200 D.A. Rietdijk 2 weken geleden

€15 Jolijn Donker 2 weken geleden
Dit moet lukken! Zet 'm op! Xx

€15 Anouk Jansen 2 weken geleden
Heel veel succes en sterkte Robert!!

€20 S Hendriks 2 weken geleden

€15 Ella 2 weken geleden

€10 Mirjam La Heij 2 weken geleden

€5 Laurien 2 weken geleden

€10 Broertje van pauline 2 weken geleden
Sterkte en succes

€10 Marije 2 weken geleden
Heel veel succes en sterkte gewenst!

€10 Harry van Bokhoven 2 weken geleden

€250 Edwin Stal 2 weken geleden
Succes in Rusland!

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
Plaats een reactie