Jari heeft Duchenne

Mijn neefje Jari is 9 jaar oud en heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. 

Jari is op dit moment volledig rolstoel afhankelijk. Nu is het zo dat mijn broer en de moeder van Jari uit elkaar zijn (Gelukkig hebben ze goed contact). Jari zijn moeder krijgt alle aanpassingen vergoed omdat hij daar ingeschreven staat. Mijn broer krijgt de aanpassingen/ hulp helaas niet. Jari is gelukkig ook veel bij mijn broer, schoonzus en zijn zusje. Alleen wordt de zorg zonder hulp wel heel erg zwaar.

Ik zou ze graag willen helpen hiermee. Wat hebben ze nodig om te kunnen blijven zorgen voor Jari?

Een tilhulp, een hoog/laag bed, een po stoel en hulp voor in de badkamer. 

Een aangepaste rolstoelauto hebben ze al, maar die is aan vervanging toe. De auto is nu 20 jaar oud en heeft zijn tijd helaas gehad. Martin en Katinka delen de auto voor het vervoeren van Jari.

Aangezien dit alles veel geld kost hebben wij jullie hulp nodig. Willen jullie ons helpen? Jullie zouden mijn broer Martin, schoonzus Simone, Katinka (moeder van Jari) en natuurlijk onze lieve Jari enorm blij maken.

Natuurlijk goed om te weten... als er geld overblijft na aanschaf van de spullen, zal het overige geld naar de stichting Duchenne gaan.

Help ons om het doel te bereiken.

Liefs Bianca van den Heuvel.

Mede namens Martin van den Heuvel, Simone Frijlink, Katinka Bouman en Jari van den Heuvel