€ 5.068 van € 55.000 opgehaald

 10%
185 donaties in 8 maanden

Steun ons bij de vreselijke ALS strijd

€ 5.068 van € 55.000 opgehaald
het verhaal


Lieve Mensen,


Neem aub even de tijd om te lezen. 


Begin juni 2018, kreeg Ingrid van der Meer, de moeder van Yael, Roos en Jonathan en oma van de kleinkinderen Juul en Luuk, de diagnose ALS. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor de 1500 patiënten die ons land kent echter nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn. 


Bij Ingrid van der Meer gaat het erg snel en ze gaat hard achteruit, zo erg dat haar levensverwachting waarschijnlijk nog korter is dan deze 3 tot 5 jaar. Ze heeft jullie hulp nodig. Zoals boven beschreven gaat het zo hard dat ze nu al bijna niet meer kan praten en dat haar spieren in haar benen en handen ook al aan het uitvallen zijn. 


Voor deze gruwelijke mensonterende ziekte, heeft zij medicijnen nodig. Medicijnen die niet genezen maar wél kunnen remmen. Maar deze worden niet vergoed omdat europese regels dat tegen houden. Maar ALS patiënten hebben geen tijd!


Wij hebben al een begin gemaakt door -met jullie hulp- het remmende medicijn TUDCA te kunnen bestellen. We hebben voldoende potjes kunnen kopen want Ingrid blijft dit voorlopig slikken! Daarvoor alleen al is onze dank heel groot! We weten dat de werking alleen remmend is en niet genezend...... Dat het op den duur ook niet meer zál helpen. Maar dan hebben wij er wel maanden mee gewonnen! Inmiddels hebben we via het SEVBI (Stichting effectief Voorschrijven Buiten Indicatie) een arts bereid gevonden om te starten met een infuus van penicilline G/hydrocortison. Daar zijn bij verschillende patiënten spectaculaire resultaten mee geboekt! Omdat het volgens de EU richtlijnen nog onvoldoende getest is, wordt ook dat niet vergoed. Maar we hebben geen tijd om te wachten..... het slikken en praten is nu al heel moeilijk geworden. Dus doen wij weer een beroep op jullie! Want alleen dan maakt Ingrid kans op voldoende tijd voor een stamceltherapie in Israël! Daar zijn ze al heel ver maar nog steeds niet ver genoeg met hun therapie.

Laat ingrid alsjeblieft langer leven! 


Niemand is iets verplicht natuurlijk maar onze dank is heel groot!


Liefs namens Ingrid van der Meer, haar kinderen Yaël, Roos Jonathan, kleinkinderen juul, luuk en andere familie. 🙏🙏🙏🙏🙏




Over de campagne
Beheerder:
Ingrid Winter
Gestart op:
5 November 2018
Gecontroleerd
Ontvangen donaties
€5 Mandy van Rhee 2 maanden geleden
Helaas heeft mijn moeder sinds 3 weken ook deze vreselijke diagnose gekregen. Sindsdien voel ik helaas wat jullie voelen en is er vreselijk veel onmacht en verdriet. Maar wie goed doet wie goed ontmoet, vandaar mijn bijdrage. Zelf ben ik ook continu de mogelijkheden aan het onderzoeken. Laten we hopen op een lichtpuntje en een behandeling die echt effectief is. Heel veel sterkte gewenst.

€10 Mo 3 maanden geleden
Heel veel sterkte, kracht en positiviteit. Geef niet op Ing!

€50 Anoniem 3 maanden geleden
Een 🌸 voor jou, 🙏❤️

€25 Tini 3 maanden geleden

€10 Anoniem 4 maanden geleden

€25 Sabine 4 maanden geleden
We missen je vrolijkheid op de EHBO. Sterkte!

€25 Guido EHBO 4 maanden geleden

€20 Irene Vierbergen 4 maanden geleden
Lieve Ingrid, weet dat ik heel veel aan je denk! Mijn moeder had ook ALS en ik was echt verdrietig toen ik in de krant las dat jij nu ook de pineut bent. Toen ik je artikel bij de EHBO liet zien en wat vertelde over ALS heb je vast een golfje liefde jouw kant op voelen komen. Dikke kus, Irene Vierbergen

€20 Anoniem 4 maanden geleden

€25 Hanneke 4 maanden geleden

€25 Patrick Vergroesen (EHBO-les) 4 maanden geleden

€20 Anoniem 4 maanden geleden

€30 Jacqueline Hoebert 4 maanden geleden
De laatste keer dat ik je zag kochten we allebei viooltjes. Ik hoop dat je nog veel plezier kan hebben van alles om je heen en ook van kleine kleurrijke plantjes. Xx

€25 Sem 4 maanden geleden

€10 Anoniem 4 maanden geleden
Sterkte !

€25 Fleur ten Tije 4 maanden geleden
Lieve Ingrid, veel sterkte! X

€25 Adrie ten Tije 4 maanden geleden
Lieve Ingrid ik had je al gemist bij EHBO was altijd gezellig met jou. Sterkte meid, ga ervoor

€5 Anoniem 4 maanden geleden

€15 Natasja Lindner 4 maanden geleden
Heel veel sterkte gewenst!

€20 Marianne Ouwerkerk 4 maanden geleden
Lieve Ingrid, ik denk aan je! Liefs, Marianne Ouwerkerk

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Plaats een reactie