Bonus-Opa vraagt hulp voor kleindochter Lanah ! Stepgrandfather: Help Lanah

Scroll for Italiano, English , nederlands

• Nederlandse versie:
  

Lanah Feliz, ons levenslustig meisje, inmiddels al 3 jaar oud, geboren met een enorm zware rugzak : Limb Girdle Spierdystrofie. De artsen weten niet hoe oud Lanah wordt. Ik wil dit voor haar opstarten om de kwaliteit van leven voor haar en haar ouders te verbeteren. Het huis moet worden verbouwd (aangepast op beperkingen) , er zal een personenbus moeten worden aangeschaft die aangepast kan worden op rolstoelvervoer enz... enz... 

Ik weet niet goed waar te beginnen, maar wat ik wel weet is: dat dit de drempel is van wat zij nodig zullen hebben in de toekomst! 

Laten we voorop stellen dat papa en mama alle hulp goed kunnen gebruiken. Te horen krijgen dat je langverwachte, gewenste wondertje een ziekte van deze aard heeft, haalt de wereld onder je voeten vandaan. Niet te vergeten alle dagelijkse en financiele uitdagingen die nu op hun pad komen en niet meer zullen verdwijnen.

Wat er nodig is : 

een personenbus aangepast op rolstoelvervoer en diverse zit/sta/verzorging hulpmiddelen die, wonderbaarlijk genoeg, NIET worden vergoed door de zorgverzekering.

Waarom? 

Als familie willen we Lanah's wereld zo groot mogelijk houden en haar niet enkel beperken tot thuis. We willen haar de wereld laten ontdekken met al het moois wat er te beleven is, zowel kort bij huis als in het buitenland. Echter, nu Lanah meer hulpmiddelen nodig heeft om comfortabel door het leven te gaan, hebben haar mama en papa een steeds groter wordende uitdaging om al haar benodigde spullen te vervoeren. Los van de zorgen die ze voor altijd met zich mee zullen dragen, ook tijdens de leuke uitstapjes...

 Waarom vraag ik hulp: Ik hoef niet te vertellen dat het voor een jong gezin hard werken is tegenwoordig,, zowel fysiek als psychisch. Zeker een gezin met een ziek kind. Lanah's ouders zorgen voor alles en iedereen, nu wordt het tijd dat wij hen op grote schaal helpen. Zowel de zorgverzekeraar als de gemeente (WMO) vergoeden een deel , maar ook een deel niet. Vandaar dat ik als 'bonus-opa' hen een flinke steun in de rug wil geven!

Limb Girdle Spierdystrofie:

Rond haar eerste levensjaar kregen wij te horen dat zij geboren was met Limb Girdle Spierdystrofie. Een zeldzame, progressieve spierziekte die maar bij 4% van de wereldbevolking voorkomt (zover bekend). Door het gebrek aan spierkracht in belangrijke spiergroepen ervaart zij nu al veel problemen. Lopen, kruipen, op eigen houtje 'avonturieren' zijn helaas geen optie. Tot nu toe kan zij zonder extra zuurstoftoediening door het leven, maar dit is meerdere weken per jaar wel eens anders. Door gebrek aan spierkracht rondom haar longen is er altijd een grote kans dat Lanah in het ziekenhuis terecht komt dor bijvoorbeeld een 'simpele' verkoudheid: ze krijgt het slijm niet goed opgehoest waardoor naar verloop van tijd grotere (luchtweg) problemen ontstaan en ze medische hulp nodig heeft totdat de virussen weer 'vertrekken' ... Dit gebeurt helaas te vaak op een jaar.

Vaak uit deze ziekte zich op latere leeftijd, zelden bij baby's. Helaas overkwam het onze familie. Veel is er niet bekend omtrent deze spierziekte, behalve dat het een slechte afloop zal hebben..ooit... Hopelijk pas over een hele, hele lange tijd.

Alles wat Lanah nu wel al kan , komt voort uit een intensief traject (medisch als ook alternatieve geneeswijzen.. we proberen alles!), maar bovenal: haar wilskracht, mooie en sterke karakter en doorzettingsvermogen. Op Lanah's tempo doen wij er alles aan om haar levensvreugde uit te breiden en te laten behouden.

Lichtpuntjes. Soms zijn ze groot. Soms zijn ze klein. Je hoeft ze niet te zoeken, Je kunt ze ook zijn.

Ik roep 30000 euro omdat dit nodig is voor een bus.

Alvast bedankt als men het leest.

--------------------------------------------------------------------------------------------------

• English version
  

Stepgrandfather: Help Lanah Feliz travel comfortably!

Lanah Feliz, my granddaughter, now 3 years old. Came into the world to make it a better place.. however, when she turned 1 year old her parents got the worst news any parent can get.. ‘We found out why your daughter physically shows little improvement: she is sick, there is no cure and we do not know how long she will live”. What exactly? Limb-girdle muscular dystrophy, it is very rare (only 4% of world population is diagnosed with this disease). This usually manifests in the proximal muscles around the hips, shoulder and chest. People of any age are diagnosed with it but only a small percentage of them are children. 

The goal of this crowdfunding is to raise money to make it possible for the family to buy an MPV (multi purpose vehicle) that can be adapted for wheelchair transportation and offers enough space to take all the necessary mobility (and oxygen therapy) aids with them on the road.

Why is this important? We want Lanah to live a comfortable, joyful and adventurous life, both indoor and outdoor. We do not want to limit her to her home but we want her to discover the world with all the beauty there is to explore. However, with Lanah needing more mobility (and in the future Oxygen therapy) aids to get through life comfortably, her mom and dad have an ever-increasing challenge to transport all of her necessary belongings. Apart from the worries they will forever carry with them, even during the fun trips....

Her mom and dad could use all the help they can get. Being told that your long-awaited, desired, little miracle has an illness of this nature .. it’s like life is falling apart for them (and the family). All hopes, dreams and plans need to be changed/ adapted to the new situation and of course this is not impossible but it needs time and hard work... Not to mention all the daily and financial challenges that now come their way and won't go away.

The healthcare insurance, as well as local municipal contributions apply to the situation of Lanah, but unfortunately both organizations do not cover all the costs of healthcare, mobility aids, home improvements for disabled family members. A lot of necessary (in the opinion of the therapists and our own ) home adaptations and mobility aids come with an co-payment option. 

Why I ask for help? I don't need to tell you that it takes a lot of effort for young families these days, both physically and psychologically. Especially a family with a disabled child. Lanah's parents take care of everything and everyone, now it is time for us to help them!. Both the health insurance and the municipality contribute a small part of what is needed. That is why I, as 'step grandpa', want to give them ‘a helping hand’.

Background:

Due to the lack of muscle strength in key muscle groups, she is already experiencing many problems. Walking, crawling, ‘exploring’ the world on her own are unfortunately not an option. Until now, she can get through life without extra oxygen therapy, but several times per year the situation is different: when she needs hospital care due to a virus of any kind (bowel,stomach, respiratory). Every day life of Lanah already consumes a lot of energy, therefore she does not have a lot of energy reserves. Next to this she cannot cough during a cold of flu, which over time causes even more (airway) problems..

Doctors can not give a prognosis, except for: it will end badly somewhere in the future.. Hopefully in a very,very long time.. But you are definitely going to outlive your child. 

Everything that Lanah now physically is able to do, is the result of an intensive programm (medical as well as alternative medicine...we try everything!). 

But, most of it is due to her own drive to enjoy life, beautiful and strong character and perseverance. At Lanah's pace we do everything to extend and preserve her joy of life.

--------------------------------------------------------------------------------------------------

• Italian version :

Lanah Felice, la nostra vivace bambina, gia di 3 anni, nasce con uno zaino molto pesante: la distrofia muscolare della cintura degli arti. I medici non sanno quanti anni avra Lanah. Voglio iniziare questo per lei per migliorare la qualita della vita per lei e i suoi genitori. La casa dovra essere ristrutturata ( adattata per restrizioni), dovra essere acquistato un autobus passeggeri che puo essere adattato al trasporto di sedie a rotelle ecc... and so on.. Non so da dove cominciare, ma quello che so e che questa e la soglia de cio di cui avranno bisogno in futuro!

Prima di tutto, diciamo che mamma e papa possono usare tutto l'aiuto che possono ottenere. Sentirsi dire che il vostro miracolo tanto atteso e desiderato ha una malattia di questa natura toglie il mondo da sotto i vostri piedi. Per non parlare di tute le sfide quotidiane e finanziarie che ora stanno arrivando sulla loro strada e non scompariranno.

Cosa serve:

Un autobus passeggeri adattato al trasporto di sedie a rotelle e vari ausili seduti / in piedi / cura che, miracolosamente, NON sono rimborsati dall'assicurazione sanitaria.

Perche?

Come famiglia, vogliamo mantenere il mondo di Lanah il piu grande possibile e non limitarlo solo a casa. Vogliamo che scopra il mondo con tutta la bellezza che si puo sperimentare, sia vicino a casa che all'estero. Tuttavia, ora che Lanah ha bisogno di piu strumenti per superare la vita comodamente, sua madre e suo padre hanno una sfida sempre crescente per trasportare tutta la sua attrezzatura necessaria. A parte le preoccupazioni che porteranno con se per sempre, anche durante i viaggi divertenti..

Perche chiedo aiuto:

Non devo dirvi che e un duro lavoro per una giovane famiglia in questi giorni, sia fisicamente che psicologicamente. Soprattutto una famiglia con un bambino malato. I genitori di Lanah si prendono cura di tutto e di tutti, ora e il momento per noi di aiutarli su larga scala. Sia l'assicuratore malattia che il comune (OMM) ne rimborsano una parte, ma anche una parte no. Ecco perche, come "nonno bonus", voglio dare loro una grande mano!

Distrofia muscolare della cintura degli arti:

Intorno al suo primo anno di vita ci e stato detto che e nata con la distrofia muscolare della cintura degli arti. Una malattia muscolare rara e progressiva che si verifica solo nel 4% della popolazione mondiale (per quanto e noto). A causa della mancanza di forza muscolare in importanti gruppi muscolari, sta gia riscontrando molti problemi. Camminare, "avventurarsi" da soli purtroppo non sono un'opzione.

Finora puo passare attraverso la vita senza somministrazione di ossigeno extra, ma questo a volte e diverso diverse settimane all'anno. A causa della mancanza di forza muscolare intorno ai polmoni, c'e sempre una buona probabilita che Lanah finisca in ospedale a causa, ad esempio, di un "semplice" raffreddore: non ottiene il muco tossito correttamente, causando problemi piu grandi (delle vie aeree) nel tempo e ha bisogno di aiuto medico fino a quando i virus "se ne vanno" di nuovo... Sfortunatamente, questo accade troppo spesso in un anno.

Spesso questa malattia si manifesta piu tardi nella vita, raramente nei bambini. Sfortunatamente, e successo alla nostra famiglia. Non si sa molto di questa malattia muscolare, tranne che avra un esito negativo. mai...

Speriamo solo in un tempo molto, molto lungo. Tutto cio che Lanah puo gia fare deriva da un processo intensivo (medicina medica e alternativa... proviamo di tutto!), ma soprattutto: la sua forza di volonta, il suo carattere bello e forte e la sua perseveranza. Al ritmo di Lanah, facciamo tutto il possibile per estendere e mantenere la sua gioia di vivere.