€ 515 van € 30.000 opgehaald

 2%
16 donaties in 1 maand

Rolstoelbus voor Yamilia

€ 515 van € 30.000 opgehaald
het verhaal

Yamilia is 5 jaar,

Een altijd vrolijk kind op haar manier.

Yamilia is geboren met een chromosoom afwijking.

Het gaat hier om de chromosoom 18

En word ook wel 18q deletie genoemd

Hier onder de link wat 18q deletie inhoud.

Even kopiëren en plakken voor uitleg hier over

https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/18q%20deletie.php#:~:text=Wat%20is%20het%2018q%2Ddeletie,erfelijk%20materiaal%20van%20chromosoom%2018.

Daarbij heeft Yamilia ook problemen met haar luchtwegen , epilepsie, ook haar gehoor en zicht zijn niet goed. 

Ze heeft wel een gehoorapparaat en een bril gehad.

Hiervan zag zij het nut niet in en hield die nooit lang op.

Praten doet ze dan ook niet het zijn ook meer alleen maar klanken die ze maakt.

Of zij ooit zal gaan praten is ook maar de vraag.

 Yamilia heeft ook een pegsonde ivm onverklaarbare suikers te kort in de nacht.

Zij is dan 1 van de 2 kinderen in heel Nederland die met deze chromosoom afwijking ook nog deze dingen er extra bij heeft.

Zo zijn wij vanaf dat ze een half jaar was ziekenhuis in en uit gelopen.

Van ziekenhuisopnames, dokter,  huisartsenpost,  spoedeisende hulp,  ambulance en trauma helikopter aan huis tot specialisten en operaties.

Ze kregen er maar geen grip op een verklaring hadden de artsen er niet voor.

Tijdens de opnames kreeg ze dan ook een neus maag sonde.

En lag zij ook altijd wel aan het zuurstof met tussendoor verneveling.

We leefden in die tijd apart van huis waren meer in het ziekenhuis dan dat wij thuis waren.

Vaak was de situatie ook zo:

Ik vanuit mijn werk even naar huis met de andere kids wat eten.

Om daarna weer naar Yamilia in het ziekenhuis te gaan.

Om haar daar te verzorgen, waar ik dan ook sliep om de volgende ochten weer naar het werk te gaan.

maandelijks hadden we wel ziekenhuisopnames van een week minimaal gehad.

Verjaardagen en feestdagen hebben vaak weinig tot niet kunnen plannen.

Maar ook op het werk werd de druk groot, ik was er vaker niet dan wel ivm de gehele situatie.

daarin is de situatie nu gelukkig wel wat rustiger.

en zijn de ziekenhuis opnames er nu nagenoegen niet.

Vooruitzichten zijn er niet echt, hoe zij zich in de toekomst zal vorderen.

Via de wmo heb ik een aangepaste autostoel gekregen.

En een speciale kinderwagen waar ook de zuurstoffles eventueel aan gehangen kan worden samen met haar sonde pomp.

Maar Yamilia blijft niet klein en word ook steeds zwaarder.

Nu is er ook op dit moment ook geen taxi vervoer met verpleging naar haar school.

Nu breng ik zelf Yamilia naar school en haal haar dan ook weer op.

Eerst breng ik de andere 2 kids om 08:30 naar school in annapaulowna om daarna 

Naar denhelder te rijden om Yamilia naar school te brengen om 09:00.

Om in de middag om 12:30 mijn zoon van school te halen en daarna mijn dochter 14:00.

Om vervolgen om 15:30 weer op te halen in denhelder.

Daarin de kosten ook nog eens oplopen ivm een auto die groot genoeg moet zijn om alle spullen van Yamilia ook mee te nemen.

En haar vooruitzichten zijn ook heel klein dat ze ooit zelfstandig zou kunnen gaan lopen. 

Wij hopen in de toekomst wel dat zij ooit zelfstandig gaat lopen.

met behulp van de specialisten en fysiotherapeut.

Tot die tijd zal Yamilia afhankelijk zijn van een kinderwagen/rolstoel.

Aangezien ik nu ook in een ww zit.

Doordat ik zonder werk ben komen te zitten.

En daarbij ook nog de zorg heb over haar broertje (3 jaar) en zussen (6jaar)(8jaar om het weekend) als alleenstaande ouder.

Kunt u het rekensommetje wel maken dat er geen geld is voor een rolstoelbus.

De wmo vergoed alleen de aanpassingen voor Yamilia.

Deze bus mag ook niet ouder zijn dan een x jaar en moet een bepaald aantal jaren mee kunnen gaan.

Er zitten daar best nog wel wat eisen aan.

Ik hoop via deze weg het geld bij elkaar te kunnen krijgen voor een rolstoelbus.

Waarbij niet alleen Yamilia maar ook het volledige gezin zich kan gaan verplaatsen.

Om daarin ook makkelijk even er op uit te kunnen gaan.

Door het vele getil van Yamilia en haar spullen.

Merk ik ook dat ik problemen begin te krijgen in mijn rug.

Wat ik liever niet heb omdat ook de zorg voor mijn ander kinderen en het huishouden door blijft gaan.

Ik hoop graag dat u zich geroepen voelt om iets te kunnen betekenen voor Yamilia de andere kinderen en voor mij.

Mvg Roger Voetel vader van Yamilia 

Over de campagne
Beheerder:
ROGER
Gestart op:
3 November 2021
Gecontroleerd
Meer foto's
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie