€ 3.184 van € 1.000.000 opgehaald

 1%
157 donaties in 1 maand

Word Umut zijn adem en Stem

€ 3.184 van € 1.000.000 opgehaald
het verhaal

Hallo allemaal, 

Ik ben Umut Kayra Kılıç en heb de ziekte Sma type 1. 

SMA 1 is een ernstige erfelijke spierziekte die zich op zeer jonge leeftijd openbaart. Deze ziekte breekt iedere dag meer spierweefsel af en maakt mij iedere dag zwakker. 

De diagnose is gesteld toen ik 3 maanden was en ben nu 7 maanden oud. 

Ik woon in Turkije en heb sinds de diagnose gesteld is nog maar 1 keer het medicijn spinraza kunnen krijgen. En daarna hebben ze het gestopt. Hierdoor hebben ze tracheotomie of luchtpijpsnede (is het aanbrengen van een buisje in de luchtpijp via een snede in de hals) operatie gehad en krijg zo mijn zuurstof. Ook krijg ik sondevoeding. Gelukkig hebben ze recent (op de dag dat ik 7 maanden geworden ben) mijn medicijn die de ziekte vertraagt (spinraza) toegediend. Echter word ik hier niet beter van, maar het vertraagt de ziekte. 

Helaas is er in het land waar ik woon geen gentherapie met Zolgensma te krijgen. Daarom is mijn familie een campagne gestart, zodat ik kan genezen.

Om te genezen heb ik jullie steun hard nodig. Zouden jullie mij alsjeblieft kunnen steunen door ook een bijdrage te leveren?  

Schroom niet om een donatie te doen. Al is het maar 1, 5 of 10 euro en meer is altijd beter.

Deze campagne is een onderdeel van hun campagne op instagram @umut_bebek_yasasin 

Ook worden alle donaties van getfunded.nl iedere dinsdag samengevoegd aan de gofunded campagne. Op de foto kan je zien dat de eerste keer al heeft plaatsgevonden. 


Herkese merhabalar. 

Ben Umut Kayra Kılıç. SMA TİP 1 Hastasıyım. SMA hastalığı nadir görülen ölümcül bir kas hastalığıdır. Bu hastalık günden güne beni eritiyor. Kaslarım daha da güçsüzleşiyor. 

Biz ise hastalığımı 3 aylıkken öğrendik. Şimdilerde 7.ligim. Türkiye'de yaşıyorum ve devlet bana sadece 1 doz SPİNRAZA ilacı verdi. Sonrasında ilacı vermeyi kestiler ve ben trakeostomi ameliyatı olmak zorunda kaldım. Kısacası boğazımda bir delik var ve oradan makineler ile nefes alıyorum. Ve de burnumdan besleniyorum. Çok şükür artık Spinraza ilacımı alabiliyorum ama bu hastalığımı yenmek için değil sadece yavaşlatmak için. Ülkemde hastalığımı tamamen bitiricek olan ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ uygulanmıyor. Bu nedenle ailem iyileşebilmem için bu bağış kampanyasını başlattı. İyileşebilmem için sizlerin desteğine çok ama çok ihtiyacım var. Lütfen kampanyama destek olur musunuz?

Over de campagne
Beheerder:
Medine Altuntas
Gestart op:
22 August 2020
Gecontroleerd
Meer foto's
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie