€ 1.690 van € 60.000 opgehaald

 3%
72 donaties in 3 weken

Levensloopbestendig kunnen wonen Ivm mijn ongeneeslijke ziekte

€ 1.690 van € 60.000 opgehaald
het verhaal

Ik ben Janet, een 42 jarige vrouw. Moeder van 2 prachtige  kinderen en een lieve man. Ik stond vol in het leven. Ik was de rots in de branding, maar door een diagnose van een ongeneeslijke ziekte werd onze toekomst anders dan we ons hadden voorgesteld. Voor mijn kinderen kan ik niet altijd leuke dingen doen, omdat ik niet meer de energie heb zoals vroeger, mijn lichaam hersteld zich lastig. Mijn werk als verpleegkundige kan ik niet meer zo uitoefenen als voorheen. Het is een rouwverwerking waar wij als gezin in zitten. 

De diagnose van mij is PAF: Pure Autonomic Failure. Bradbury Eggleston Syndrom is de officiele benaming. Het Sympatisch zenuwstelsel doet het niet goed. Daardoor heb ik ook orthostatische hypotensie( lage bloeddruk bij staan en inspanning). De innervatie naar mijn hart toe is verstoord. De noradrenaline wordt bijna niet meer aangemaakt omdat de cellen bij de Synaps stuk gaan. Ik kan ook geen noradrenaline krijgen omdat ik er overgevoelig voor ben geworden. Noreadrenaline is een neurotransmitter. Het wordt nu symptoom bestrijding doormiddel van steunkousen/pantys, die ik sinds vrijdag heb gekregen. Een tablet fludrocortison hielp bij mij niet helaas. Ik krijg nu een tablet midodrine waar ik helaas ook 3000 per jaar zelf voor moet betalen. Dit is een bloeddruk verhoger. Veel water drinken, veel zout inname en geen zware inspanningen. Geen zware maaltijden meer. Het is een zeldzame ziekte en zover bekend ben ik de jongste in Nederland die dit heeft. Het is een broertje/zusje van de parkinson.

Het Autonome zenuwstelsel regelt alle automatische aansturingen in mijn lichaam. Bloeddruk, bloedsuiker etc. Die is grotendeels stuk helaas. 

Hoe mijn toekomst eruit gaat zien weet ik niet precies. Ik moet wel mijn levenstijl aanpassen,anders zal ik nog maar 10 jaar te leven hebben. Door heftige bloeddrukwisselingen onstaan er orgaan beschadigingen.  Het is een neurologische aandoening en niet geneesbaar helaas. Waarschijnlijk zal het lichamelijk slechter gaan in de toekomst. Maar we blijven positief. We gaan er mee leren leven. Het is niet uitgesloten dat het erfelijk kan zijn. Daar zal nog duidelijkheid over komen. Ik voeg een engels wetenschappelijk onderzoek bij. In Nederland is er bijna niks over te vinden. De laatste tijd heb ik rillingen in mijn lichaam en soms word ik wakker,  dan kan ik 30 sec niet ademen en dat vind ik wel beangstigend. Daar zijn ze nog niet achter hoe dat komt. We blijven positief doorgaan, dat is het belangrijkste.

 Wij hebben twee zoons van 10 en 15 jaar oud. Mijn oudste zoon heb ik alles verteld, hij vind dit zeker moeilijk, maar gelukkig praat hij er met ons over en kan hij het voor zichzelf  een plek geven. Mijn jongste zoon heeft het een tijdje moeilijk gehad en zat niet lekker in zijn vel. Hij weet inmiddels wel dat ik ziek ben. Hij heeft er moeite mee. We zijn nog steeds voorzichtig in wat we vertellen omdat hij daar zeer gevoelig voor is. Zonder mij of de gedachte daaraan zal hem niet goed doen helaas. Ik heb fantastische kinderen, ik ben zo trots op ze. Voor de kinderen zal ik positief in het leven blijven staan, omdat dit voor hen erg belangrijk is. Ik wil gewoon ouder worden, maar dat kan alleen maar als mijn huis aangepast wordt. 

Wij willen een slaapkamer en een badkamer beneden maken, zodat ik geen trappen meer hoef te lopen. Dit valt mij steeds zwaarder.

Wij hebben het geld niet om deze uitbouw te maken en uit een  offerte is gebleken dat dit minimaal 60000 gaat kosten, ook omdat het voor de toekomst rolstoel bestendig gemaakt moet worden.

Ik hoop zo dat iemand mij aan dit bedrag wil helpen.

Alvast bedankt!

Liefs Janet

P.s. De foto is van een paar jaar geleden in de tijden dat ik nog niet wist dat ik ernstig ziek was

Link naar het onderzoek van mijn ziekte:

https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30265-4/fulltext 

Over de campagne
Beheerder:
Janet Balkestein-Camies
Gestart op:
18 November 2019
Gecontroleerd
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie