€ 640 van € 12.000 opgehaald

 6%
30 donaties in 3 weken

Leesboeken voor en over ernstig zieke kinderen

€ 640 van € 12.000 opgehaald
het verhaal

Op 28 december 2018 richtten wij de Stichting Projects for SuperKids (PfSK) op.

Doelstelling:

De stichting stelt zich ten doel kinderen met ernstige en/of zeldzame aandoeningen, en kinderen die vaak in het ziekenhuis liggen, te ondersteunen en bij te dragen aan het vormen van een positief zelfbeeld.

De stichting tracht haar doel onder anderen te verwezenlijken door de bewustwording van de ziekte te creëren/ te vergroten bij de sociale omgeving van deze kinderen. Zij doet dit door educatief en vermakelijk materiaal (waaronder leesboeken) voor kinderen samen te stellen over de ziekte/ aandoening en de gevolgen daarvan. Dit materiaal moet dienen als hulpmiddel om de ziekte/aandoening bespreekbaar te maken en als resultaat daarvan, het leven van de kinderen draaglijker te maken.

Wie wij zijn

Het bestuur:

Chantal Cooper - Voorzitter & Schrijfster van het boek Dubbel Feest (thema sikkelcelziekte) Chantal heeft sikkelcelziekte.

Carolyne Jessurun - Secretaris & Schrijfster van het boek Rósaurus (thema thalassemie). Dit is een van de boeken die dmv donaties uitgegeven zal worden. Twee van Carolyne's kinderen hadden thalassemie en hebben stamceltransplantatie moeten ondergaan (een intensieve behandeling waar chemotherapie aan vooraf ging).

Gisèle Cooper - Penningmeester.

Kristle Jessurun - Juridisch adviseur

Bijdragen / Projecten: ONZE 'WHY'

Van eind 2019 tot en met eind 2020 zullen onze projecten zich richten op Sikkelcelziekte en Thalassemie.

Sikkelcelziekte en Thalassemie zijn ernstige chronische aangeboren aandoeningen. Dit zijn thema's waarover er voor kinderen niet of nauwelijks (aantrekkelijk)  materiaal bestaat. Wij zijn van mening dat het voor kinderen vooral leuk is om verhalen te horen of te lezen. Op die manier kunnen wij op een leuke manier informatie geven over hun aandoening.

Wanneer de diagnose niet bijtijds wordt gesteld, kunnen kinderen op zeer jonge leeftijd overlijden aan de gevolgen van Thalassemie. Stamceltransplantatie is de enige optie voor genezing. Over Thalassemie zijn er geen Nederlandstalige kinderboeken waarin een kind dat lijdt aan deze aandoening zichzelf zal kunnen herkennen. 

Over Sikkelcelziekte bestaat er geen Nederlands kinderboek voor kinderen van 0-7 jaar oud. De stichting zal een boek uitgeven voor kinderen in deze leeftijdscategorie. Chantal (voorzitter) schreef al eerder een kinderboek over dit onderwerp voor de leeftijdscategorie 7-12 jaar.

Hematologen die gespecialiseerd zijn in bovengenoemde aandoeningen geven aan dat er grote behoefte is aan dergelijk materiaal.

Deze ziektes bepalen het dagelijkse leven van de kinderen. Over het algemeen liggen zij vrij frequent in het ziekenhuis en kennen zij een hoog schoolverzuim.

Met de boeken die wij schrijven willen we op kinderlijke en luchtige wijze deze (complexe) aandoeningen uitleggen in een leuk verhaal. Daarnaast kunnen ouders, verzorgers en andere personen uit hun sociale omgeving de boeken als handvat gebruiken om het kind te ondersteunen en hun sociale omgeving uitleggen wat het inhoudt en wat de impact van de aandoeningen is. Daarbij denken wij ook aan de scholen van de jonge patiëntjes waar er altijd vragen van schoolgenoten en onderwijzers zijn m.b.t. de ziekte en het verzuim.

In de periode 2019/2020 zullen wij 4 boeken uitgeven. De boeken zijn bedoeld voor verschillende leeftijdscategorieën en zullen gaan over de thema's:

Sikkelcelziekte

Thalassemie &

Stamceltransplantatie

Er zal met diverse medici, patiënten- en belangenbehartigende verenigingen worden samengewerkt en deze zullen in natura bijdragen door hun expertise, faciliteiten en evt. materialen ter beschikking te stellen.

De eigen bijdrage van de stichting omvat vooral vrijwilligersuren, en -inzet.

Financiële donaties zullen met name gebruikt worden voor het uitgeven en promoten van de boeken, het produceren van de bijbehorende gebruiksvoorwerpen en voor bewustwordingscampagnes.

Indien u hieraan wilt bijdragen, kunt u dat doen via deze crowdfundingpagina.

Wilt u contact met ons opnemen dan kan dat via:

Stichting Projects for Superkids

Emailadres: [email protected]

Facebook: https://www.facebook.com/pfSuperkids/

De stichting staat bij de Kamer van Koophandel geregistreerd onder nummer:

KvK nr.: 73530867


Namens de kinderen alvast heel hartelijk bedankt!!!

Over de campagne
Beheerder:
Projects for SuperKids
Gestart op:
22 September 2019
Gecontroleerd
Meer foto's
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie