€ 700 van € 90.000 opgehaald

 1%
5 donaties in 1 maand

Stamceltransplantatie Multiple Sclerose

€ 700 van € 90.000 opgehaald
het verhaal

Stamceltransplantie Multiple Sclerose


Tot september 2016 had ik vrij normaal leven, een baan als medisch secretaresse, een sportfanaat, in mijn jeugd turnen en zwemmen, later de sportschool en hardlopen, heerlijk vond ik dat.

Trouwens ik zal me eerst netjes voorstellen, mijn naam is Cynthia de Koning, geboren in ‘s Gravenzande, en getogen in heel wat landen ivm mijn vader zijn beroep. Inmiddels ben ik neergevlijd in Maassluis.

Mijn leven draait om mijn schatten van hondjes. Helaas heb ik niet de gelegenheid gekregen om een gezin te stichten dus al mijn liefde naar deze twee.


Terug naar het introduceren van deze slopende ziekte. Rond 2012 begonnen de veelvuldige blaasontstekingen, 6 in totaal waarna een cystoscopie volgde en toen 21 dagen antibiotica. Na af en toe vallen en de bosjes in fietsen ging er geen bel rinkelen. Na een vakantie in Turkije vielen er delen van mijn zicht weg, daarna mijn gehele zicht rechts, de schrik zat er goed in. Neuroloog geweest, oogzenuwontsteking, een geïsoleerde, immers de MRI was prima.

Er volgden jaren van gekwakkel tot september 2016!

Eerst had ik evenwichtsverlies en coördinatiestoornissen, ik viel in de douche. Mijn knieën werden stijf, mijn tenen doof, en ik kon niet goed meer praten. Op naar de huisarts die ontzettend schrok, vinger-neusproef was niet goed, het onderzoek was niet goed. 3 dagen later lag ik onder de MRI.

Hou je vast.. niks te zien, ik krijg de diagnose Neuro Myelitis Optica.

Binnen 5 jaar invalide en blind.

Er volgde een revalidatietraject, Prednisolon-infusen.

Daar zit je dan, alleen met je immense verdriet. Het eerste wat ik dacht; de hondjes, wat moet ik regelen? Ik wil niet in een verzorgingstehuis. Als ik blind en invalide raak wil ik niet meer leven.

3 maanden gehuild, waarom, waarom....

Ik heb mijn euthanasieverklaring bij de huisarts gelegd en er over gesproken.

Op eigen houtje heb ik een second opinion aangevraagd in het Erasmus.

Na onderzoek zat ik uiteindelijk met 4 artsen om de tafel, 

A-typische MS, hoezo A-typisch en wat is dat nu weer?

Er zitten geen vlekken in mijn hoofd maar mijn hoofd zit vol met dunne lijntjes als ontstekingen en een grote ontsteking in mijn ruggenmerg, in de nek.

Ik ben door een hel gegaan, de grond wordt onder je voeten weggeslagen.


Ik zag het verhaal van Marlika bij EenVandaag, zoveel lef wat deze vrouw toonde. Deze arts, dr. Fedorenko in Rusland lijkt me bekwaam genoeg om de behandeling uit te voeren.

De neurologen in Nederland moeten hun ogen openen voor deze methode.

Ik wil de MS stoppen, ik loop nog 900 meter, 200meter normaal, de rest zwalkend, mijn vingers zijn gevoelloos, evenals mijn tenen, ik heb veel zenuwpijn, geen baan meer en vrienden, een handje vol, waar ik dankbaar voor ben, spraakstoornissen, korte termijngeheugen is aangetast, woordvinding problematiek en een aanrechtkastje vol medicijnen. Ik wil niet wachten totdat ik volledig afhankelijk ben, een redelijk goed dag, 3 stappen achteruit, hoelang gaat dit door.

Ik wil weer rennen met de hondjes, mijn eigen geld verdienen, sporten en gewoon mens zijn. Het is een hoop geld ik ben me daar bewust van, ik denk niet geschoten is altijd mis, en ik zal hoop houden. 

Ik wil jullie danken voor jullie aandacht en zeker voor de donatie.

Over de campagne
Beheerder:
Cynthia De Koning
Gestart op:
8 September 2019
Gecontroleerd
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie