helpt u mee aan een ms behandeling rusland voor barry mulder
sins kort is er een stichting stichting Barry Mulder Fights MS zie foto kvk (75882507) onderaan deze pagina wilt u doneren via overschrijving kan ook op rekeningnummer NL47 INGB 0007 1607 81 tnv Stichting Barry Mulder fights MS
Dit is hoe ik mijn droom -om weer vrij te zijn in mijn lichaam en hoe ik Multiple Sclerose (MS) ga overwinnen- wil gaan bereiken.
Er is weer licht in de tunnel, inmiddels ben ik 40 jaar oud en leef al 20 jaar met MS. Van nature ben ik een doorzetter en laat me niet van de wijs brengen maar het is de laatste paar jaar echt hard achteruit gegaan.
Inmiddels zit ik helaas in een rolstoel, het lukt gewoon niet meer. Toch blijf ik werken als Taxichauffeur, natuurlijk kan ik niet uitstappen om even de deur open te doen voor mijn passagiers en daar baal ik van.
Gelukkig helpen mijn collega’s op de standplaatsen me altijd en steken de mensen die ik naar hun bestemming breng me altijd een hart onder de riem. Toch droom ik ervan weer normaal te kunnen lopen.
Ook is mijn droom om alsnog een goede vader te zijn voor mijn lieve dochter. Ik heb mezelf altijd verweten dat ik haar niet kon dragen en haar overal heen kon brengen. Mijn droom is weer normaal in mijn lichaam te zitten. En er bestaat een oplossing!!
*Achtergrond:*
Hoe het verhaal in de strijd tegen deze slopende ziekte MS voor mij is begonnen is eigenlijk best toevallig.
20 jaar geleden wilde ik graag werken bij de Koninklijke Marechaussee, wat ik als kind al graag wilde. Om daar te kunnen werken moet je in de sollicitatieprocedure twee testen doen. De 1e was een Psychologisch test. Die ik goed heb doorlopen.
Maar de 2e test was een sport en geneeskundig onderzoek. Ik was zelfverzekerd dat ik er makkelijk doorheen zou komen, ik voetbalde (keeper) toen met veel plezier en gemak. Echter tijdens die sportkeuring van de defensie, verloor ik na vier minuten de kracht en controle van mijn linker been ineens. Dit was op de hometrainer, ik kan het me nog goed herinneren. Om door de keuring te komen moest ik het 8 minuten vol houden. De keuringsarts heeft me direct doorverwezen naar het diakonessenziekenhuis te utrecht waar ik volledig onderzocht werd uit de ruggeprik en MRI scan werd al snel duidelijk dat ik MS had. Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien.
Beng!! Dat was flink schrikken, alles schiet in een flits voorbij, het klinkt als een cliché maar je wereld stort in, wat met mijn toekomst plannen, mijn vriendin, hoe lang kan ik nog voetballen, sporten of gewoon lopen.
Word ik blind of helemaal verlamd? Aaahhh! Maar goed na een paar weken pak je jezelf weer op en moet je het wel accepteren. Ik kon toen een leuke baan vinden als taxichauffeur, dit doe ik nu al 20 jaar met veel plezier. In die 20 jaar zijn de laatste 6 jaar steeds zwaarder geworden met name omdat ik in een rolstoel terecht gekomen ben. Maar ik geef niet op en werk nog steeds met plezier, wat ik al zei; met hulp van collega’s en begrip van de klanten lukt het me nog. Dit geeft me toch weer de kracht om niet op te geven.
Jarenlang heb ik medicatie gebruikt wat de MS remde maar heb nu me twijfels of dat zo is geweest en heb niet zoveel vertrouwen meer in het farmaceutische systeem.
Nu kwam ik recentelijk een documentaire tegen over het Academisch Ziekenhuis van Moskou (Rusland) die de afgelopen 15 jaar een techniek hebben ontwikkeld om MS te stoppen genezen zal nog niet lukken wel zijn er mensen bij die wel weer iets kunnen lopen dus uit de rolstoel kunnen.
Dit is Stamceltherapie wat hier in Nederland gek genoeg niet vergoed wordt door de Ziektekostenverzekeraars. Dit komt omdat de NVN (De Nederlandse Vereniging voor Neurologie) van mening is dat nader wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van stamceltherapie bij MS nodig is. Dus of we nog even 15 jaar kunnen wachten voor we mogen genezen, intussen wel dure pillen blijven slikken want daar hebben de heren farmaceuten wel belang bij. Ze willen ons niet beter maken ze willen ons aan de pillen houden.
Toevallig was er gisteren weer redactionele aandacht bij Eenvandaag (zie link https://eenvandaag.avrotros.nl/item/ms-patienten-hoopvol-over-stamceltransplantatie-in-buitenland-nederlandse-neurologen-waar-wachten/)
Er komen steeds meer bewijzen dat dit werkt en al heel veel Nederlandse lotgenoten hebben goede ervaringen.
hoop dan ook deze bahandeling met steun van jullie donatie te kunnen gaan doen zodat ik weer me leven op kan pakken die nu stilstaat eigenlijk.
*Het plan:*
Een droom met een plan is een doel. Mijn doel is genezen!
Ik ga naar Rusland en dit gaat werken dat weet ik zeker. Daar heb ik helaas geld voor nodig en hoop dit bijeen te krijgen via crowdfunding. Momenteel ben ik bezig om alles uit te zoeken en een afspraak bij het Academisch Ziekenhuis in Moskou te maken.
Van lotgenoten heb ik begrepen dat er ongeveer € 80.000 nodig is. Na mijn eerste bezoek aan de kliniek zal ik een goede begroting kunnen maken van de kosten die ik moet maken. Binnenkort krijg ik een website waar ik met een blog/vlog verslag ga geven van deze queeste om niet alleen voor mijzelf deze droom te verwezenlijken maar ook voor andere lotgenoten een weg te banen. Deze ziekte kan overwonnen worden.
Dus ik wil vragen om een bijdrage groot of klein, alles wordt enorm gewaardeerd.
Binnenkort ga ik een stichting oprichten waarin het doneerbedrag beheerd kan worden en er keurig verslag gedaan zal worden over de ontvangen donaties en gemaakte kosten.
Vanzelfsprekend zal ik niet meer gebruiken dat strikt noodzakelijk.
mocht ik het bedrag niet bij elkaar hebben voor mijn behandeling in rusland of er zal tussen nu en jaren een behandeling komen wat hier in nederland de ms doet genezen zal ik u geld en wat ik op zal halen in de stichting doneren aan soortgelijke zaken voor donaties.
Hartelijk dank voor uw bijdrage, steun en hoop die mij door een heel hoop mensen wordt gegund.
liefs barry.
=========================================================================
Verhaal van een lotgenoot lees u hier onder:
een MS-patiëntbelandde in korte tijd in een rolstoel. De hoop is nu gevestigd een stamceltransplantatie in een Russische kliniek waar al jarenlang zeer positieve resultaten behaald worden. Omdat dit buitenlandse avontuur niet wordt vergoed door de zorgverzekeraars is Elma een crowdfundingsactie gestart om de benodigde 75.000 euro bij elkaar te sprokkelen.
Tot 2,5 jaar geleden lachte het leven Elma toe. Eigen coachingpraktijk aan huis, gelukkig met echtgenoot Peter, dochter Elena en hondje Sjakie. Tot ze tintelingen in haar romp kreeg, met uitstralingen naar been en voet. Ze ging steeds moeilijker lopen, de diagnose multiple sclerose (MS) werd gesteld. Een chronische aandoening aan het zenuwstelsel. De beschermlaag om de zenuwen gaat langzaam stuk. Die komen zo bloot te liggen en geven minder goed signalen door van en naar de hersenen. Hierdoor kunnen onder andere uitvalverschijnselen optreden. Elma: "Ik heb vier maanden intern in revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem gezeten. Ook een traumatische periode voor ons nu zesjarige dochtertje Elena. De opname leverde helaas niet veel op. Ik ging hard achteruit en was na anderhalf jaar - helemaal na een niet goed gevallen punctie - vrijwel volledig rolstoel-gebonden. We woonden in Doetinchem, maar verhuisden naar mijn geboortedorp Gendringen terug zodat familie de mantelzorg op zich kon nemen. Niet lang geleden besloten we tot een stamceltransplantatie. Ik krijg daar geen cent van vergoed omdat ik daarvoor niet in Nederland terecht kan. De reden is dat men niet weet wat het op lange termijn met je lichaam doet. Alhoewel je er in verschillende landen wel voor terecht kunt hebben de ziekenhuizen in Mexico, Zweden en Rusland al ruim tien jaar ervaring op dit vlak. Zweden heeft in 2018 en 2019 geen plek. In Moskou is dat wel het geval en is men zeer bedreven in deze behandeling op een speciale afdeling voor buitenlanders. De kans is meer dan 85 procent dat mijn MS tot stilstand komt en er is zelfs fysiek herstel mogelijk. Iedereen die in vlogs, op YouTube en actualiteitenrubrieken verslag doet van die aanpak is ronduit lovend. Dat ik jong ben en relatief kort MS heb werkt ook in mijn voordeel."
Elma vliegt op 8 april naar Moskou, een dag later starten de onderzoeken. Ze krijgt medicatie waardoor stamcellen groeien. Na enkele dagen beginnen de artsen met het weghalen van die cellen, die in een diepvries bewaard worden. Daarna volgt een chemotherapie om het immuunsysteem uit te schakelen en worden haar eigen stamcellen (zonder ziektegeschiedenis) teruggeplaatst. Dan tien dagen quarantaine en aansterken, al met al een maand van huis. Peter brengt haar, gaat terug om voor Elena te zorgen en haalt Elma in mei weer op. Begin maart startte de inzameling. Vriendinnen, kennissen en familie zijn spontaan acties begonnen, Elena's Christoffelschool in Gendringen staakte vrijdag niet maar hield een actie. De opbrengst bedraagt ruim 3100 euro. De tussenstand was afgelopen weekend 40.000 euro.
een 2e verhaal van een lotgenoot verklaart dat het echt helpt dus help alstublieft met een donatie hoef niet veel te zijn alle kleine beetjes helpen laat mij weer lopen.
hier lees u een 2e verhaal hier onder:
=========================================================================
,Een droomscenario”, zo noemt MS-patiënt Boaz Spermon de revolutionaire stamceltherapie, die hem weer liet lopen. Hij kwam als eerste Nederlander in aanmerking voor de behandeling, met succes!
De 32-jarige inwoner van Den Bosch heeft al vier jaar lang een agressieve vorm van de zenuwziekte MS, waardoor hij niet meer kon lopen. Omdat hij wist dat er in Zweden een revolutionaire nieuwe stamceltherapie werd uitgevoerd, zamelde hij met hulp van vrienden geld in om deze behandeling te kunnen krijgen.
ZELF LOPEN
En dat lukte! In mum van tijd had Boaz het enorme bedrag van 100.000 euro bij elkaar gespaard en kon hij naar Zweden afreizen. Daar volgde hij de afgelopen twee maanden een intensieve therapie van chemotherapie en celtransplantatie. Een zware behandeling, maar dat hij ineens uit het ziekenhuis weg kon lopen zal hij nooit vergeten. “Het was echt heel speciaal. Ik had nooit gedacht dat ik na twee maanden behandeling zelf naar buiten zou lopen”, vertelt hij aan Omroep Brabant.
=====================================
