€ 2.991 van € 75.000 opgehaald

 4%
79 donaties in 1 maand

Gezin vecht tegen lyme

€ 2.991 van € 75.000 opgehaald
het verhaal

Zie ons verhaal ook op:

❤️https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/

❤️https://www.instagram.com/gezinvechttegenlyme/

Update:

Lieve vrienden van Scott & Ashley, baasjes & viervoeters, vrienden, familie, kennissen, buren, collega's en onbekenden, 

Afgelopen week stonden wij in het Noord Hollands Dagblad "West Friesland". Wij willen je erg bedanken voor jouw donatie. Dat jullie aan ons denken, geeft ons steun. Wij kunnen niet in woorden uitbrengen wat dit met ons doet, zoveel liefde. Het zijn de kleinste dingen in het leven die zo een groot verschil maken. Elk gebaar is voor ons waardevol. Maandag is het zover, we gaan de eerste stap zetten van ons behandeling in Duitsland. We zijn er nog lang niet, zou u daarom onze berichten willen blijven delen? Bedankt. Het wordt een spannende tijd en zullen iedereen via social media op de hoogte houden. Nogmaals ontzettend bedankt! 



Dolgelukkig waren wij met de geboorte van ons zoontje Scott in 2014. Een vrolijk jochie en kerngezond, dachten we. Scott sliep als baby zeer weinig, maar de dokter zei dat we ons geen zorgen hoefden te maken en dat elk kindje anders is. Niet veel later had Scott geregeld dikke, donkere wallen onder zijn ogen, allergische klachten en opgezette lymfeklieren. Scott kreeg diverse oorontstekingen, was om de week ziek met griepachtige verschijnselen en pieken van hoge koorts. Hij was regelmatig benauwd en kreeg pseudokroep aanvallen. In 2016 kreeg hij medicatie voor astma en maar liefst 9 keer antibiotica, zonder resultaat. Het verwijderen van zijn neusamandelen en het plaatsen van oorbuisjes gaven verlichting, echter overige verschijnselen bleven en namen zelfs toe. Scott heeft nog steeds veel klachten, variërend van slechte concentratie, hoofdpijnen, suf en afwezig zijn, vermoeidheid, zenuwpijnen, buikpijnen en opgezette klieren. Je krijgt soms moeilijk contact met hem. Hij loopt qua spraak- en taalontwikkeling achter op leeftijdsgenootjes. Ook op emotioneel vlak blijft hij achter. Scott moet veel van school missen omdat hij zo vaak ziek is, waardoor hij niet de kans krijgt een band op te bouwen met klasgenootjes. In 2018 is onze dochter Ashley geboren. Zij vertoonde al vrij snel dezelfde klachten die haar broertje als baby had. 

 

Sinds mei 2016 heb ik zelf vage neurologische klachten. Ik heb veel pijn, waaronder zenuwpijnen en pijn in mijn gewrichten, rug en ledematen. Ik heb een tijd lang amper kunnen bewegen en was extreem vermoeid. Mijn klachten komen in aanvallen terug en nemen toe. Ze variëren van een soort epileptische aanvallen tot klachten en pijn in de hartstreek, krampen en spasmes, chronische hoofdpijn met brainfog, concentratieproblemen, slecht kortetermijngeheugen, overgevoeligheid voor licht en geluid, verlammingsverschijnselen en uitval van zicht en reukvermogen. Dit zijn niet alle klachten, maar wel die dagelijks aanwezig zijn. Ik heb verschillende artsen en neurologen gezien en diverse onderzoeken gehad, maar een duidelijke diagnose kunnen ze niet stellen. Artsen vinden vervolgonderzoek niet nodig en zeggen dat het misschien wel tussen mijn oren zit. Ook voor Scott en Ashley is verder onderzoek niet nodig, zeggen ze. 

 

Een tijd terug hadden we vrienden op bezoek die opperden dat ik misschien ooit ongemerkt door een teek was gebeten. Ik ben toen in mijn geheugen gaan graven en herinnerde me dat ik 19 jaar geleden bij de huisarts was geweest omdat ik na een boswandeling met mijn hond een grote, donkerrode, jeukende kring op de achterkant van mijn dijbeen had. Die huisarts zei toentertijd dat het om een allergische reactie op een insectenbeet ging. Maar na uitgebreid contact met de Lymevereniging is duidelijk geworden dat de rode kring op mijn been een Erythema Migrans is geweest en dat ik met de bacterie Borrelia burgdorferi besmet ben geraakt. Opnieuw ging ik ziekenhuizen en Lymecentra af, maar ik werd telkens afgewezen omdat ik of te ver weg woonde of omdat er een patiëntenstop was. 


De enige die mij serieus nam en wel nader onderzoek wilde doen, was een ILADS-arts van de BCA Clinic in Duitsland. ILADS is de International Lyme and Associated Diseases Society. Duitsland is wat betreft het behandelen van de ziekte van Lyme een stuk verder dan Nederland met het CBO richtlijn. In de Duitse kliniek zijn verschillende bloedonderzoeken gedaan, voor zowel mijzelf als onze beide kinderen. Daar is uitgekomen dat ikzelf de chronische ziekte van Lyme + co infecties heb, die pas tot uiting zijn gekomen na de geboorte van Scott, toen mijn immuunsysteem zwakker was dan normaal. Ook onze beide kinderen zijn via mij besmet. Amerikaans onderzoek heeft aangetoond dat de ziekte van Lyme en co-infecties via de moeder overdraagbaar zijn. Er is een kans van 20% als de moeder vóór de zwangerschap besmet is geraakt en 80% als de moeder tijdens de zwangerschap een tekenbeet oploopt. 

 

De BCA Clinic behaalt goede resultaten en geeft lymepatiënten een leefbaar leven terug. De kliniek heeft veel ervaring met het behandelen van kinderen. Helaas worden de kosten door de zorgverzekering niet vergoed. Onze kinderen gaan voor alles en we willen allereerst zorgen dat zij de allerbeste kans op genezing krijgen. Maar ook al zetten we onze spaarpot op zijn kop, het is gewoon onmogelijk om de behandelingen uit eigen zak te betalen. De kosten bedragen namelijk rond de €20.000 per kind. De kosten voor mijn behandeling bedragen €35.000, circa. Dit is zonder reis- en verblijfskosten, nazorg en medicatie die na de behandeling nodig is. Het is een enorme som geld, maar na gesprekken met de kliniek en contact met mede-patiënten die met succes behandeld zijn, zijn we ervan overtuigd dat we dit traject in moeten gaan, want zonder hulp en zonder medicatie worden onze kinderen alsmaar zieker en kunnen ze nooit een normaal leven leiden. Help ons gezin beter worden en Scott en Ashley de zonnige toekomst te geven die elk kind verdient! 



Over de campagne
Beheerder:
Gezin Hovenier
Gestart op:
31 August 2019
Gecontroleerd
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie