Steun ons bij de vreselijke ALS strijd

Lieve Mensen,

Neem aub even de tijd om te lezen. 

Begin juni 2018, kreeg Ingrid van der Meer, de moeder van Yael, Roos en Jonathan en oma van de kleinkinderen Juul en Luuk, de diagnose ALS. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor de 1500 patiënten die ons land kent echter nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn. 

Bij Ingrid van der Meer gaat het erg snel en ze gaat hard achteruit, zo erg dat haar levensverwachting waarschijnlijk nog korter is dan deze 3 tot 5 jaar. Ze heeft jullie hulp nodig. Zoals boven beschreven gaat het zo hard dat ze nu al bijna niet meer kan praten en dat haar spieren in haar benen en handen ook al aan het uitvallen zijn. 

Voor deze gruwelijke mensonterende ziekte, heeft zij medicijnen nodig. Medicijnen die niet genezen maar wél kunnen remmen. Maar deze worden niet vergoed omdat europese regels dat tegen houden. Maar ALS patiënten hebben geen tijd!

Wij hebben al een begin gemaakt door -met jullie hulp- het remmende medicijn TUDCA te kunnen bestellen. We hebben voldoende potjes kunnen kopen want Ingrid blijft dit voorlopig slikken! Daarvoor alleen al is onze dank heel groot! We weten dat de werking alleen remmend is en niet genezend...... Dat het op den duur ook niet meer zál helpen. Maar dan hebben wij er wel maanden mee gewonnen! Inmiddels hebben we via het SEVBI (Stichting effectief Voorschrijven Buiten Indicatie) een arts bereid gevonden om te starten met een infuus van penicilline G/hydrocortison. Daar zijn bij verschillende patiënten spectaculaire resultaten mee geboekt! Omdat het volgens de EU richtlijnen nog onvoldoende getest is, wordt ook dat niet vergoed. Maar we hebben geen tijd om te wachten..... het slikken en praten is nu al heel moeilijk geworden. Dus doen wij weer een beroep op jullie! Want alleen dan maakt Ingrid kans op voldoende tijd voor een stamceltherapie in Israël! Daar zijn ze al heel ver maar nog steeds niet ver genoeg met hun therapie.

Laat ingrid alsjeblieft langer leven! 

Niemand is iets verplicht natuurlijk maar onze dank is heel groot!

Liefs namens Ingrid van der Meer, haar kinderen Yaël, Roos Jonathan, kleinkinderen juul, luuk en andere familie. ?????