€ 2.491 opgehaald van € 10.000

 25%
145 donaties in 1 maand

Een reis naar beter worden

€ 2.491 opgehaald van € 10.000
het verhaal

update 13-11-2018

Beste lezer, beste vriend..

Al weken zijn we bezig om zoveel mogelijk geld op te halen om een mogelijke werkende behandeling te kunnen bekostigen die steeds dichterbij komt.. het is bijna december. 

Deze behandeling is voor mij de enige kans om te overleven. Het lukt mij nog steeds niet te verwoorden hoe het voelt en om je te beseffen dat je compleet afhankelijk bent van anderen en dat je hulp moet vragen..

Vrijwel alles heb ik zelf altijd kunnen doen en regelen in de afgelopen jaren. Ik zou nergens om hoeven vragen als ik nog steeds hetgeen kon doen wat ik in de afgelopen jaren van mijn leven heb gedaan. Het maakt mij af en toe zo ontzettend boos.

Nu ben ik in handen van artsen die vrijwel alles voor mij bepalen.. aan vreemden die uit liefdadigheid geld toesturen en hoop met je delen op een toekomst. (mijn dank hiervoor is niet te omschrijven)

Het is een harde werkelijkheid... 

Je hebt maar 1 leven en die wil je toch tot het uiterste hebben geleefd. En ik ben dus echt nog niet klaar!

Ik ben een van de mensen geworden die hulp nodig heeft, steun en liefde van anderen.

Wij zijn zo dichtbij met ons doel te behalen en hebben nog maar heel weinig tijd.. 

Wij vragen jou om ons te helpen ons doel te behalen door iets te doneren.


Alle liefde en waardering..


Giel, Chira en familie



update 03-11-21018


Beste lezer, beste vriend,


Het is enige tijd geleden dat wij een update hebben geplaatst. Er is dan ook een hoop gebeurd in de afgelopen weken.


Ik ben stukken achteruit gegaan en heb veel last van uitval van mijn benen. Sinds de uitslag dat er een uitzaaiing is gevonden in mijn long ben ik ook nog eens 'overvallen' met de griep, en zoals jullie kunnen begrijpen, valt dit mij erg zwaar.


Ik word thuis overladen met sapjes, soepjes, groenvoer en vooral extra vitamine. Helaas houd ik niet veel binnen. Ik probeer genoeg rust te nemen om hiervan zo goed mogelijk te herstellen, maar dat wil mij niet altijd lukken. Vooral mentaal niet.


Er zijn mij een aantal opties voorgelegd waarbij de beste optie is om mijn medicijnen (pazopanib / votrient) te verdubbelen om te proberen de uitzaaiing zoveel mogelijk aan te pakken. Dit met het gevolg dat ik er 'zieker' van zou gaan worden. Inmiddels een paar dagen verder en ze hadden gelijk...


Toch is er gelukkig een lichtpuntje ontstaan...


Er is een mogelijk experimentele behandeling. Echter, omdat de werkende stoffen niet in Nederland te verkrijgen zijn vanwege de EU wetten, is de behandeling via het CTCA in Chicago. Zij kunnen voor mij een op maat gemaakte cocktail ontwikkelen waarbij zij denken dat dit goede resultaten zou kunnen leveren. Omdat ik lichamelijk te zwak ben om te kunnen vliegen en de potentiële behandeling mijn lichaam compleet kapot zal maken, en het risico tot overlijden daardoor te groot is om in Chicago de behandeling te volgen, proberen we het toch in NL voor elkaar te krijgen.


Wij hebben een manier gevonden dat wij toch deze 'cocktail' naar Nederland zouden kunnen krijgen en per begin december de behandeling zouden kunnen starten. Ik probeer de aankomende maand zo sterk mogelijk te worden voor wat erna zal komen.. 


Helaas is er wel 1 serieus probleem.


De kosten hiervoor worden niet geheel vergoed omdat het een experimentele behandeling is met een groot risico. Wij zullen zelf voor het grootste gedeelte moeten zorgen en wel zo snel mogelijk, voordat we kunnen starten.


De totale kosten die wij binnen een maand zullen moeten betalen is € 18.000 euro.


Dit kunnen wij niet alleen.


Alle hulp en donaties zijn ontzettend nodig en worden uiteraard enorm gewaardeerd. Dit zou een enorme kans voor mij, mijn dochter en mijn vrouw zijn. 

Dit is een mogelijkheid waarvan wij dachten dat deze niet meer zou komen..


Help jij ons ?


Liefs,


Giel



update 24-10-2018

Beste lezer, beste vriend,


Gister hebben wij uitslag gekregen van de biopsie. Ik werd gebeld en moest terug naar het AVL voor een bloedafname en meteen een MRI scan erachteraan. 


Het is dit keer slecht nieuws. 


Er is een uitzaaiing op mijn linkerlong gevonden, de tumor is helaas agressiever geworden.


We moeten nog in gesprek om te kijken wat het AVL verder te vertellen heeft, maar de toekomst ziet er somber uit...



Giel



update 15-10-2018


Beste Lezer, beste vriend,


Vandaag hebben wij bericht gekregen van een Kanker Centrum in Oekraïne. Zij geven aan dat er via hun een mogelijkheid is om met een behandeling op basis van natuurlijke ingrediënten een verschil te kunnen maken. 


Nu ben ik over dit soort praktijken altijd sceptisch geweest, maar gezien de omstandigheden waarin ik nu zit, absoluut bereid mij hierin te verdiepen.


Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier ingedoken zijn en resultaten hebben behaald?


Inmiddels hebben wij ook ontdekt dat we best veel geld kwijt zijn om digitaal second opinion te krijgen en proberen hier ook flink voor te sparen met jullie hulp!


Helaas ga ik lichamelijk sneller achteruit waardoor het ook steeds meer voelt alsof de 'tijd' in mijn nek hijgt.. Het voelt inmiddels alsof mijn lichaam niet meer kan en steeds meer stukjes opgeeft. Ik weet niet echt hoe ik het anders kan omschrijven. 


De uitslag van de laatste MRI was voor mijn gevoel vreemd. Er was nagenoeg geen verandering. Niks negatiefs te zien in vergelijking met de vorige uitslag maar ook niet gekrompen.. Ik weet niet goed hoe ik mij hierover voel. Is het een domper om te horen dat er niks is veranderd of ben ik opgelucht omdat het niet groter is geworden? Morgen staat er in ieder geval een bioptie gepland en ben ik erg benieuwd of de cellen in de tumor zich hebben veranderd. Fingers crossed!


Intussen komen er elke dag nog steeds donaties binnen en maakt het mij dan toch weer een beetje blij. Helaas zijn we nog lang niet bij ons streven maar alle beetjes helpen, waarvoor ontzettend bedankt!


Blijf alsjeblieft ook ons berichtje delen want ik heb jullie nog steeds hard nodig!!


Liefs


Giel, Chira en de fam. 




update 10-10-2018

Beste lezer, beste vriend,


Aanstaande vrijdag hebben we een nieuwe MRI-scan gepland, we wachten op het ziekenhuis om te bevestigen of er ook een biopsie gepland zal worden. 

Ik ben er een beetje nerveus over ...

We moeten nog steeds meer informatie en laboratoriumresultaten ontvangen om het dossier aan te vullen, voordat we ze naar anderen kunnen verzenden. 

Maar we werken er zoveel mogelijk aan.

 Als iemand van u meer informatie heeft over wie we kunnen contacten of andere verwijzingen of informatie over experimentele proeven, laat het ons aub weten!

Helaas heb ik de laatste paar dagen ook veel meer pijn. Mijn linkerhand voelt verdoofd aan en mijn gezicht tintelt pijnlijk, de ene kant hangt ook.

De spieren in mijn rechterbeen doen zoveel pijn, dat het moeilijk is om te lopen. Ik ben ook de hele dag misselijk en flauwvallen gebeurd meestal wanneer de pijn te hevig is.

Dit gebeurd al enige tijd om eerlijk te zijn...

Ik probeer niet veel van de druppels Oxicodon te nemen die ze me hebben gegeven, omdat ze me een soort van depressief en alleen maar 'down' maken.

Ik lach liever en deze pijn, dan dat ik huil en denk aan de dood.


Maar we hebben ook nog ' vrolijker' nieuws!


We werken momenteel aan de website www.mpnst.com. Dit wordt een website gevuld met de informatie die we hebben verzameld en nog steeds ontvangen. Er zal ook een forum zijn zodat mensen hun informatie kunnen uploaden en delen met anderen.



Alle ideeën en suggesties zijn meer dan welkom !!



Blijf vooral ook ons ​​bericht delen, we hebben nog steeds alle hulp nodig die we kunnen krijgen!




Veel liefde,



Giel, Chira en familie


Het verhaal

Woensdag 21 februari 2018.

De dag dat ik te horen kreeg dat ik kanker heb.

Niets anders dan ongeloof is wat er in door mijn hoofd ging toen ik het nieuws hoorde. 

De diagnose

Eind februari 2018 hoorde ik dat ik mpnst heb.

Maligne perifere zenuwschedetumor in de weke delen.

Een kwaadaardige en zeldzame vorm van kanker die ontstaat uit het zachte weefsel dat de zenuwen omringt. Ze zijn een soort sarcoom.


Wat is er gebeurd?

Het begon allemaal in december vorig jaar. Ik voelde me erg zwak en behoorlijk ziek maar op een vreemde manier. Toen ik mij zo bleef voelen en ook nog lelijk begon te hoesten, besloot ik naar een dokter te gaan. Het leek allemaal onschuldig..

Later, op 21 februari 2018, bleek dit een tumor te zijn op de zenuw schede van mijn centrale zenuw. Een tumor, die zich om mijn centrale zenuw had gehecht en erg dicht bij mijn ruggengraat en ruggenwervels zat.

Bovendien blijkt het een zeldzame vorm van kanker te zijn die zelden wordt gevonden bij jongere mensen. En zich meestal in de benen of armen bevind.

Wat betekent dat experts er niet veel van weten....


Behandeling

Nadat we de diagnose hadden gekregen, hebben we meteen afspraken gemaakt in het ziekenhuis waar ze mij naar verwezen hebben. het AVL -Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.

Hier,  vertelden ze mij dat de tumor ca. 8 cm is en niet te opereren valt. De tumor kan niet worden verwijderd, kan niet worden genezen. De tumor zal minstens tot een grootte van minder dan 4 cm moeten krimpen om te bespreken of bestraling een optie zou kunnen zijn. Chemotherapie is niet mogelijk.

Voor degenen die het willen weten, ik word momenteel behandeld met een immunotherapie.  De soorten medicatie die zij mij hebben gegeven zijn:

Votrient (Pazopanib)

Tramadol (zaldiar)

Endoxan (Cyclofosfamide)

Oxynorm (oxycodone)


We hebben mri ' s gepland, gecombineerd met biopsies en bloed onderzoeken, in de hoop dat de behandeling zal werken en de tumor zal krimpen. Elk twee weken.

Helaas hebben wij in de afgelopen periode niet heel veel positieve uitslagen gekregen.  

De tumor was inmiddels twee keer zo snel gegroeid in een hele korte tijd, iets wat wij helemaal niet verwachtte. Dit was het moment dat de dokters spraken over een levensverwachting. Ze besloten de medicatie te verhogen naar het maximale, met de waarschuwing, dat de pijn die ik onderging enorm zou toenemen. Dit heeft te maken met de plek van de tumor.

We kunnen alleen maar hopen op een wonder.

Ze gaven mij op die dag een indicatie van 6 tot 8 maanden, en vertelde ons dat we er goed aan deden om te beginnen met plannen en afspraken maken voor het vreselijke moment die snel zou kunnen komen.

De moed en hoop zakte in onze schoenen.. 

De laatste weken is de tumor niet gekrompen of gegroeid maar de cellen in de tumor zijn veel agressiever geworden. 

Daarom hebben wij besloten om verder te zoeken. Niets ten nadelen van het AVL, maar de wereld is groter... 

Als iemand van jullie ervaring heeft of iemand kent met dit soort kanker of kennis van specialisten die bekend zijn met dit type tumor, aarzel dan niet om die informatie met ons te delen!

Wij zijn ons natuurlijk volledig bewust van het feit dat wij zeer bekwame specialisten in europa hebben, zonder twijfel, maar aangezien het type, de omvang en de locatie van deze kanker helemaal niet gebruikelijk is, hopen wij dat er iemand in deze wereld is die enige kennis heeft of dat er een mogelijke behandeling is die voor ten minste een langdurig leven kan zorgen. 

Met het laatste nieuws in gedachten, blijven we  dus op zoek naar opties.

We kijken voornamelijk naar experimentele proeven en dit is alleen mogelijk in het buitenland. We willen zo ontzettend graag een afspraak maken met klinieken en andere gespecialiseerde artsen, maar we hebben uw hulp nodig!!!


Uw bijdrage

Ik weet zeker dat u kunt begrijpen dat wij naar andere opties moeten zoeken, we moeten hiervoor veel reizen en zoveel mogelijk specialisten en artsen ontmoeten, in de hoop op een werkende behandeling. 

Helaas worden geen van deze kosten gedekt door mijn verzekering in Nederland.

Om u een indruk te geven van de kosten bijv. in de Amerika;

Mri-scan (per scan) $ 1700-2500

Ct-scan (per scan) $ 1200

Pet-scan (per scan) $ 5000-7000

Bloedtest (per test) $ 1500

Biopsie (per biopsie) $ 500-1500

Ziekenhuis (per nacht) $ 800-3000 afhankelijk van locatie (non-profit ziekenhuis)

Medicatie (per maand) $ 5000

Target-therapie $ 30.000 of meer afhankelijk van de behandeling 

De reiskosten en de accommodatie niet te vergeten.

Kortom, we bidden op alle fronten voor een wonder.  Dat is waarom we deze crowdfunding zijn gestart. We moeten zoveel betalen voor informatie, voor het reizen en daarnaast nog de medicatie en we verwachten dat de rekeningen snel zullen ophopen. Wij hebben zoveel mogelijk van onze bezittingen verkocht om te sparen, maar redden het niet alleen.

Echt alle steun die wij ontvangen, is daarom ongelooflijk welkom!!

U zult bijdragen aan een onwerkelijke reis naar hopelijk een werkende behandeling die me zou kunnen helpen om beter te worden, zodat ik er voor mijn familie kan zijn in de komende jaren.

Omdat ik nog niet dood wil! ik ben te jong en ik heb te veel plannen. 

Mijn mooie dochter verdient ook een vader die haar kan zien opgroeien. En mijn vrouw, met wie ik afgelopen 7 september getrouwd ben.  Ik accepteer dit niet.

Uw bijdrage kan ons helpen om er hopelijk voor te zorgen dat mijn familie en ik een mooie toekomst voor ons hebben. Dat wij kunnen genieten van de dingen in het leven zoals u. 

We proberen iedereen zo veel mogelijk op de hoogte te houden via deze website en sociale media

https://www.facebook.com/gielvdmaas1 


Ik wil u ontzettend bedanken voor uw bijdrage, uit het diepst van mijn hart. 

En ik zou het erg op prijs stellen als u mijn bericht zou delen.


Veel liefs,


Giel , Chira and familie


Als u iets wilt bijdragen zonder een creditcard te gebruiken, kunt u ook de volgende details gebruiken:

Account: NL 75 ABNA 0828 6643 90

Name: Maas/Jansen

BIC : ABNANL2A


(ter attentie; uw bijdrage zal worden gedoneerd aan een goed doel wanneer ik eerder kom te overlijden)



Over de campagne
Beheerder:
Chira Jansen - van der Maas
Categorie:
Medisch
Gestart op:
3 October 2018
Gecontroleerd
Ontvangen donaties
€20 Jac 22 uur geleden
Sterkte

€20 Jacob, Yf en Jon 1 dag geleden

€20 Anoniem 1 dag geleden
Vreselijk dat je zo plotseling wordt overweldigd door dit onverwachte slechte nieuws. Er is echter voor God geen ziekte die niet door Jezus offer kan worden weggenomen uit zijn genade voor jou! Dank God daarom dat je genezen bent door het volbrachte werk van Jezus aan het kruis en spreek uit dat je genezen bent door Jezus Christus en je zult zien dat genezing door God geschonken wordt!

€25 Mark hoekstra 1 dag geleden

€10 K. Cyrus 1 dag geleden

€50 Lenn 1 dag geleden

€15 Anoniem 2 dagen geleden
Ik hoop dat de nieuwe behandeling aanslaat!

€5 Natasja logchies 2 dagen geleden
Heeeeel veel sterkte ❤️💪

€15 Antoinet en Mark 2 dagen geleden
Wij gunnen je het allerbeste!

€15 Dawn 2 dagen geleden
Alle liefde en sterkte toegewenst. x

€20 Manouk 2 dagen geleden

€25 Marja Oosterman 2 dagen geleden
Zet m op Giel.

€5 Anoniem 2 dagen geleden
Sterkte 😴

€5 Anoniem 2 dagen geleden

€20 Machteld Kiela 2 dagen geleden

€10 Manon 2 dagen geleden
We denken aan jullie!!

€10 Lisanne van Haaren 3 dagen geleden
heel veel geluk!!

€50 Violette 3 dagen geleden
Hang in there! ❤️

€5 Anoniem 3 dagen geleden

€40 Jordy Tebarts 3 dagen geleden
Giel, heel veel sterkte de komende tijd. Hopelijk helpt deze behandeling!

1
2
3
4
5
6
7
8
Plaats een reactie