€ 20.123 van € 35.000 opgehaald

 58%
527 donaties in 2 maanden

Nikita wil weer leven

€ 20.123 van € 35.000 opgehaald
het verhaal

Nu wij dit verhaal beginnen willen we eerst benoemen dat Nikita het verschrikkelijk vind dat wij deze crowdfunding moeten starten, en haar verhaal op social media moeten delen voor de behandeling die zij moet ondergaan om beter te worden. 


Jammer genoeg hebben we hierin geen keuze aangezien de behandel methodes in Nederland voor de ziekte van lyme te kort schieten in de fase van de ziekte waarin Nikita zich inmiddels bevind, en er in Duitsland wel goede behandeling mogelijk is maar dat hier niets van vergoed wordt door de zorgverzekering.



Tot aan haar 14e jaar was Nikita een gezonde, vrolijke, sportieve puber zonder zorgen. Hoe rijk we toen waren beseffen we nu des te meer. Nikita zat op het VO en ging elke dag met plezier met een groepje meiden op en neer op de fiets van Zuidwolde naar Hoogeveen. Ze had genoeg vriendinnen en ze deden geregeld leuke dingen samen.. Ze hield enorm van sporten, dat was haar lust en haar leven, 2x in de week naar hardloop training en af en toe een wedstrijdje en daarnaast deed ze ook nog eens aan crossfit. Als gezin deden wij destijds ook nog wel eens mee aan een obstacle run.. Nikita vond dit alles geweldig. Als gezin samen waren we ook altijd in voor spontane leuke gezellige dingen.


Op haar 14e (2016) gingen wij op vakantie naar Oostenrijk, onderweg heeft Nikita een ongeluk gehad  waarbij ze een hoofdtrauma opliep. Deze gebeurtenis heeft haar (en ons gezins) leven totaal overhoop gegooid. Vanaf toen had Nikita ernstige klachten. Dit had zo veel impact op haar jonge leventje dat ze alleen nog op de bank kon liggen met de gordijnen dicht. Een kuchje of ander geluidje was al te veel, prikkels en licht kon ze niet meer verdragen. De klachten bleven bestaan en werden niet minder.


Vele dokters, ziekenhuizen werden bezocht en vele revalidatie trajecten heeft ze gevolgd voor de extreme klachten na dit trauma, tot ons verdriet mocht dit allemaal niet baten. Opbouwen werd er telkens maar weer geadviseerd en daar deed ze dan ook telkens weer haar stinkende best voor. Alleen werd ze er niets beter van. Keer op keer ging ze op advies van de professionals over haar grenzen heen. 

De opbouw in het eerste jaar, om weer naar school te gaan lukte dan ook helemaal niet , ze werd ineens heel vaak ziek terwijl ze dat voorheen nooit was. 6x de griep, een longontsteking waar ze verschrikkelijk ziek van was en nog een keer een fikse keelontsteking. Pech toeval zeiden de dokters!


Achteraf gezien is toen waarschijnlijk bij haar de Lyme al aangewakkerd, dit was een goed moment om zijn weg te zoeken in haar verzwakte lijf.


Voor de vakantie waarin het ongeluk gebeurde was ze 2x door een teek gebeten en een aantal jaren daarvoor waarschijnlijk ook door een teek of iets anders. We zijn nu bijna 4 jaar verder waarin Nikita's klachten alleen maar erger worden en ze als maar zwakker en zieker wordt.


We hebben zelf meerdere keren in deze periode aan de ziekte van Lyme gedacht en ze is hier op aanraden van ons dan ook een aantal keren op getest. 2x was deze test negatief ,en de laatste keer in juli 2019 (We waren toen al 3 jaar verder) was deze test half positief. Wat voor de Nederlandse normen jammer genoeg niet geld en deze uitslag werd dus ook niet aan ons gemeld. Het verhaal lyme werd telkens weer van tafel geveegd. Toen we dmv een andere arts achter de uitslag kwamen van de laatste test hebben we zelf besloten om haar bloed te laten testen op lyme in Duitsland (Berlijn). En deze test was op alle fronten positief. Eindelijk duidelijkheid ons gevoel werd bevestigd en de vele puzzelstukjes van klachten vielen op hun plaats.


Het gevecht tegen deze ingewikkelde ziekte had ze dus ook nooit kunnen winnen met alle revalidatie trajecten en opbouwschema's.


Maar hoe nu verder?


In Nederland is de kennis omtrent Lyme minimaal en de artsen nemen je niet serieus zolang je niet geheel positief test op het bloedonderzoek, daarbij wordt dus totaal niet naar de klachten van iemand gekeken. Heb je een negatieve test uitslag en toch klachten dan krijg je de diagnose somatisch onverklaarbare klachten toegeschreven.


Nikita kreeg volgens het standaard protocol 30 dagen antibiotica waar ze na al die jaren niet meer op reageerde. De lymebacterie begint in je bloedbaan maar is daar niet lang aanwezig en verstopt zich al snel in je organen. Daarom is het opsporen van de ziekte van lyme met een nederlands bloedonderzoek ook zo moeilijk, je lichaam maakt alleen vlak na de besmetting antistoffen aan en daarop wordt je hier in Nederland alleen getest.


Na het laatste ziekenhuis bezoek in februari wilden ze Nikita voor de zoveelste keer weer een opbouwprogramma aanbieden wat in principe gericht is op psychische klachten. Het is zo frustrerend en verdrietig dat wanneer je lang ziek bent en de dokters het niet meer weten je gewoon in het hokje psychisch wordt gedrukt. Haar klachten worden gewoonweg in Nederland niet serieus genomen.


De dingen die voor andere jongeren heel vanzelfsprekend zijn kan Nikita niet meer doen. De meeste dagen kan ze niet anders dan op de bank liggen. Licht kan ze heel slecht verdragen en wordt daar extra moe van. Ze kan al ruim 2 jaar niet meer naar school en wil ook zo graag haar diploma halen en gaan leren voor een beroep net als andere leeftijdgenootjes. Gewoon smorgens weer kunnen bedenken wat je die dag gaat doen, spontaan een uitje zoals wij vroeger ook vaak samen deden.


Gewoon op bezoek bij oma of opa en oma, en dit niet hoeven te bezuren met vele dagen enorm veel pijn klachten en zo door en door vermoeid zijn dat ze soms niet durft te gaan slapen omdat ze zich dan zo slecht voelt dat ze bang is om niet meer wakker te worden. Wij hebben door het hele gebeuren een heel ander leven gekregen en Nikita voelt zich tegen over ons erg schuldig daarover.


Nikita's passie was sporten en dit mist ze nog iedere dag. Verder houd ze erg van muziek maar muziek luisteren of lekker netflix kijken is te vermoeiend dus daar kan ze zich ook niet mee vermaken. Even de radio lekker hard aan bij een mooi nummer zoals vroeger lukt niet meer. Geluiden van zingen of fluiten van gezinsleden kan ze niet verdragen.


Ze wil zo graag net als anderen van haar leeftijd een bijbaantje en zelf wat geld verdienen, rondrijden op een scooter, winkelen ,uitgaan , enz enz..                                          Allerlei dingen doen wat moet kunnen als je een meisje van 17 jaar bent. Ze ziet op FB en insta dat haar vroegere vriendinnen doorgaan met hun leven, uitgaan , gala van school hebben , op vakantie gaan etc... Dit doet pijn en wat zou zij dit ook dolgraag allemaal kunnen.


De sporadische keren dat ze alles op alles zette en gewoonweg een keer wat wilde doen schakelde ze haar gevoel uit, probeerd de klachten niet te voelen , net zoals ze altijd doorzette tijdens de revalidatie trajecten. Waarna ze zich dan weer tijden extreem slecht voeld en niet uit bed kan komen. Dat kan een beetje een gezellige avond niet meer goedmaken.


Ze wordt nu sinds 1,5 jaar alleen maar zwakker en zieker en leeft alleen maar thuis en ligt hele dagen op de bank/bed. Voelt al jaren een raar, wazig gevoel in haar hoofd en is nooit meer helder.. Dit is heel erg beangstigend. Verder heeft ze sinds 1,5 jaar ook hele heftige buikpijn en is dagelijks misselijk, ze kan meerdere voedingsmiddelen niet meer verdragen zoals: vlees, gluten, suiker en zuivel en dat terwijl ze vroeger zo'n lekkere eter was. De lyme tast oa je darmen aan . Ze voelt zich iedere dag ziek, heeft het altijd koud en heeft met regelmaat koortsaanvallen. Is enorm vermoeid, verder ziet ze heel vaak slecht, is duizelig, heeft concentratie problemen, heeft iedere dag pijn in haar hele lijf, heeft hele heftige hoofdpijn, slaapt altijd slecht en zo kan ik nog wel even doorgaan...


De lyme verspreid zich steeds verder door je lijf, het begint in je bloedbaan en gaat dan in steeds meer organen zitten en in een nog later stadium in je zenuwstelsel. Wij denken dat Nikita dit stadia waarschijnlijk al bereikt heeft aangezien ze veel neurologische klachten heeft.


Ik heb altijd tegen Nikita gezegd we zoeken net zo lang door totdat we de behandeling hebben gevonden die jouw beter gaat maken!


Dus we zijn aan onze zoektocht naar een behandeling voor Lyme in Duitsland begonnen. In Duitsland is de kennis vele malen groter en breder op het gebied van Lyme.

Zo kwamen we uit bij de hoopvolle stamcelbehandeling in Frankfurt. Deze behandeling in Duitsland wordt niet vergoed, het is onacceptabel dat de zorg in Nederland wereldwijd zo goed bekend staat maar dat er voor Lyme patiënten niets gedaan wordt. Het behandeltraject is lang, het duurt zeker een jaar, maar dat hebben we er graag voor over. Ook hangt er een flink prijskaartje aan, en dan moeten er ook nog hotel, reiskosten en medicijnen betaald worden.


Nikita hoort in de bloei van haar leven te zitten maar staat nu al 4 jaar stil! Ze was 14 toen het begon en nu is ze al bijna 18 jaar en volwassen. Ze zegt weleens: "In deze 4 jaar is er niets voor mij veranderd en voel ik me alleen maar slechter worden". Dit moeten toch de jaren van haar leven zijn, terwijl Nikita haar leven thuis doorbrengt op de bank en in bed met de gordijnen dicht.


Dit is mens onwaardig , dit mag niet langer duren. Zij heeft ook recht op een normaal gelukkig leven! 💚


U kunt ons volgen op de Facebook pagina "Nikita wil weer leven".

Over de campagne
Beheerder:
Brenda Huisjes
Gestart op:
14 May 2020
Gecontroleerd
Meer foto's
Ontvangen donaties
Donaties laden...
Plaats een reactie